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Unheilbar krank

Benutzer, welche sich diesen Thread anschauen:

Heute mal ein kleines Update:

Ich war heute beim Neurologen. Manches davon klang gar nicht gut. So ist meine MS schon recht heftig und die Symptome nicht ohne. Es gibt wohl ca drei Stufen an Therapie, leicht, mittel und schwer. Mir wurde natürlich zur höchsten Stufe geraten. Vermutlich muss diese sogar im Krankenhaus durchgeführt werden, weil die Liste an Risiken und Nebenwirkungen endlos ist und fast mit einer Chemo vergleichbar ist. Weil in dieser Zeit mein Immunsystem im Keller sein wird, gibt's bis dahin alle notwendigen Impfungen. Ich habe sieben Folgetermine. Bei erfolgreicher Therapie ist ein einfrieren der Symptome möglich. Ziel ist es also das was noch geht zu erhalten und schlimmeres zu vermeiden.

Heute sind dann auch ein paar Broschüren gekommen, die meine Frau angefordert hat.
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Da mir in letzter Zeit Videos von Betroffenen geholfen haben den Schock etwas zu verdauen, habe ich mir überlegt auch Videos hochzuladen (ich streame ja eh ab und zu). Ich habe vor den Verlauf und später die Therapie stellenweise zu dokumentieren. Also wer mich in Bild und Ton sehen möchte und in Zukunft diesbezüglich auf dem laufenden bleiben möchte, kann ab und zu gerne auf meinen Youtube Kanal schauen. Morgen um 12 Uhr geht das erste Video online.

PS:
Vorhin hat mein großer angerufen, er ist 12 Jahre alt. Er wollte wissen wie es mir geht und hat mich gebeten ihm zu erklären was ich habe. Entgegen zu sonst, wo herumgeblödelt wird und sich alles um Fortnite dreht, war er richtig ernst und aufmerksam und hat auch gute Fragen gestellt. Ich habe ihm so gut es geht seine Fragen kindgerecht erklärt, aber stellenweise war es echt hart für mich nicht die Fassung zu verlieren.
Es ist schade, dass meine Jungs so weit weg wohnen und ich sie seit über einem Monat nicht mehr gesehen habe. Vermutlich werde ich sie in den nächsten Monaten deutlich weniger sehen wie für gewöhnlich. Das macht mich echt fertig. Nach dem Telefonat musste ich schon wieder heulen.

Aufgrund der ganzen Umstände habe ich meinen Therapeuten angeschrieben und ihm von der neuen Situation in Kenntnis gesetzt und gefragt ob er evtl einen Platz für mich frei hat. Am 20.12. hat er mir einen Termin gegeben. Ich denke jetzt in dieser Situation jemanden zum Reden zu haben um das alles zu verarbeiten ist extrem wichtig, zumal ich nicht erneut in die Depression rutschen möchte.

Was ich Dir aus eigener Erfahrung raten kann. Tritt in den VDK oder einen anderen Sozialverband ein. Das wirst du in Zukunft im Kampf gegen Krankenkasse und Rentenversicherung brauchen. Dir alles erdenklich Gute und wenn du Fragen hast, dann schreib mir ruhig eine PN.:)
 
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Zum einen weiß ich leider nicht, was ich an der Stelle noch sagen könnte, was andere schon wesentlich besser formulieren konnten. Ich konnte die Geschichten auch nur überfliegen, weil mir schwere Krankheiten immer noch nahe gehen.

Allen @Nimble @Mingo @mushaaleste @Sanchiii (ich hoffe keinen vergessen) wünsche ich viel Kraft und Unterstützung. Alles erdenklich gute.

Warum mir nahe gehen? Ich hatte als Kind 2 mal Krebs (einen Rückfall).
Bestrahlung, Chemo und Knochenmarktransplantation - das komplett Programm meines Verständnisses nach.
Mit 18 Jahren hatte ich meine letzte Routine Kontroll-Untersuchung, bei der nichts mehr gefunden wurde.
 
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Lieber Nimble. Ich habe eine zeitlang als Pflegeperson auf einer Station gearbeitet, die sich auf Multiple Sklerose Patienten spezialisiert hat. Ich bin noch immer beeindruckt über wieviel Resilienz die Betroffenen verfügen und wie sie die Krankheit meistern, darunter auch Menschen mit sehr schweren Verlauf. Ich bin mir sicher dass Du es auch sehr gut hinkriegen wirst, aber ich hoffe trotzdem dass bei Dir die Symptome eingefroren werden und sich die Krankheit möglichst lange nicht verschlechtert. Ich bin sehr interessiert an Deinen Videos und ich bin mir sicher dass sie auch andere Betroffene helfen werden.
 
Lieber Nimble. Ich habe eine zeitlang als Pflegeperson auf einer Station gearbeitet, die sich auf Multiple Sklerose Patienten spezialisiert hat. Ich bin noch immer beeindruckt über wieviel Resilienz die Betroffenen verfügen und wie sie die Krankheit meistern, darunter auch Menschen mit sehr schweren Verlauf. Ich bin mir sicher dass Du es auch sehr gut hinkriegen wirst, aber ich hoffe trotzdem dass bei Dir die Symptome eingefroren werden und sich die Krankheit möglichst lange nicht verschlechtert. Ich bin sehr interessiert an Deinen Videos und ich bin mir sicher dass sie auch andere Betroffene helfen werden.
Vielen Dank.
Ich bin echt überrascht, dass mein erstes Video so gut angekommen ist. Mein WhatsApp ist heiß gelaufen und ich habe viel Zuspruch erhalten, wie stark und mutig es von mir ist.
Ich habe schon ein paar Ideen für folgende Videos, weil ich auch viele Fragen bekommen habe. So werde ich zB im nächsten Video erzählen wie es anfing. Ernährung ist auch ein Thema, Entzündungshemmende Lebensmittel zum Beispiel.



Übrigens kam es jetzt sogar zu einem kleinen Weihnachtswunder, was ich immer noch nicht glauben kann. Ende 2020 gab es ja die Trennung von der Mutter meiner Kinder. Ein Rosenkrieg und Rechtsstreit folgte und die Kommunikation war stets schwierig und angespannt. In letzter Zeit erfolgte die Kommunikation via ihrem Mann, was bereits deutlich angenehmer war.

Nachdem ich aus dem Krankenhaus kam und ihnen von meiner Diagnose berichtet habe, dass es alles ändern wird, vor allem in Sachen Planbarkeit des Umgangs mit den Kindern, weil ich vielleicht spontan nicht kann wenn es mir nicht gut geht, oder mir längere Zeiträume wie in den Sommerferien nicht mehr zutraue, oder dass ich aktuell auch den weiten Weg um die Kinder abzuholen derzeit nicht schaffe (ca eine Stunde mit der Bahn plus Fußweg)... Daraufhin hat sich was getan. Unter diesen Umständen scheint das Kriegsbeil nach knapp vier Jahren endlich begraben. Ich brauche mir keinen Kopf um einen Umgangsplan zu machen, ich kann die Kinder jederzeit sehen wenn ich mag, je nachdem wie es mir geht auch meine Ruhe einfordern, ganz flexibel. Ich kann jederzeit anrufen, die Jungs bekommen auch Handys und sind dann via WhatsApp und Co erreichbar. Jetzt am Freitag wird mir einer der Jungs sogar gebracht, und das Wochenende darauf der große, damit ich sie vor Weihnachten nochmal sehe und mir keine Gedanken um den weiten Weg machen muss. Seit gestern haben wir sogar eine WhatsApp Gruppe: die Mutter, ihr Mann, meine Frau und ich. Nachdem ich vier Jahre lang geblockt war kann ich das kaum glauben, dass es endlich in die richtige Richtung geht und eine normale Kommunikation stattfindet. Zwar hat es einen Beigeschmack, dass ich dafür erst erkranken musste, aber es freut mich trotzdem sehr. Wirklich schön :)

Edit: Und der Große bekommt zu Weihnachten eine Playstation 5 von seiner Mutter. Dann können wir jederzeit zusammen Fortnite spielen und plaudern, auch irgendwie geil :D
 
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hab grade den thread entdeckt und bin ziemlich fassungslos...
ich möchte mich den Genesungswünschen anschließen und drücke euch allen ganz fest die Daumen!

eine Freundin von mir hat MS schon seit ihren frühen 20ern und sie hat das recht gut im griff seit gut 20 jahren... sie hat dank ihrer Therapie auch eine relativ normale Lebenserwartung, musste sich aber Nahrungsmitteltechnisch und ihren sonstigen Lebensgewohnheiten etwas umstellen und einschränken... was aber gemessen am nutzen wohl eher zu vernachlässigen ist...

nochmal alles gute für euch!
 
Vielen Dank.
Ich bin echt überrascht, dass mein erstes Video so gut angekommen ist. Mein WhatsApp ist heiß gelaufen und ich habe viel Zuspruch erhalten, wie stark und mutig es von mir ist.
Ich habe schon ein paar Ideen für folgende Videos, weil ich auch viele Fragen bekommen habe. So werde ich zB im nächsten Video erzählen wie es anfing. Ernährung ist auch ein Thema, Entzündungshemmende Lebensmittel zum Beispiel.



Übrigens kam es jetzt sogar zu einem kleinen Weihnachtswunder, was ich immer noch nicht glauben kann. Ende 2020 gab es ja die Trennung von der Mutter meiner Kinder. Ein Rosenkrieg und Rechtsstreit folgte und die Kommunikation war stets schwierig und angespannt. In letzter Zeit erfolgte die Kommunikation via ihrem Mann, was bereits deutlich angenehmer war.

Nachdem ich aus dem Krankenhaus kam und ihnen von meiner Diagnose berichtet habe, dass es alles ändern wird, vor allem in Sachen Planbarkeit des Umgangs mit den Kindern, weil ich vielleicht spontan nicht kann wenn es mir nicht gut geht, oder mir längere Zeiträume wie in den Sommerferien nicht mehr zutraue, oder dass ich aktuell auch den weiten Weg um die Kinder abzuholen derzeit nicht schaffe (ca eine Stunde mit der Bahn plus Fußweg)... Daraufhin hat sich was getan. Unter diesen Umständen scheint das Kriegsbeil nach knapp vier Jahren endlich begraben. Ich brauche mir keinen Kopf um einen Umgangsplan zu machen, ich kann die Kinder jederzeit sehen wenn ich mag, je nachdem wie es mir geht auch meine Ruhe einfordern, ganz flexibel. Ich kann jederzeit anrufen, die Jungs bekommen auch Handys und sind dann via WhatsApp und Co erreichbar. Jetzt am Freitag wird mir einer der Jungs sogar gebracht, und das Wochenende darauf der große, damit ich sie vor Weihnachten nochmal sehe und mir keine Gedanken um den weiten Weg machen muss. Seit gestern haben wir sogar eine WhatsApp Gruppe: die Mutter, ihr Mann, meine Frau und ich. Nachdem ich vier Jahre lang geblockt war kann ich das kaum glauben, dass es endlich in die richtige Richtung geht und eine normale Kommunikation stattfindet. Zwar hat es einen Beigeschmack, dass ich dafür erst erkranken musste, aber es freut mich trotzdem sehr. Wirklich schön :)

Edit: Und der Große bekommt zu Weihnachten eine Playstation 5 von seiner Mutter. Dann können wir jederzeit zusammen Fortnite spielen und plaudern, auch irgendwie geil :D
Ich wünsche dir nur alles Gute mein bester und freue mich echt für die doch nun positiven Aspekte. Ich hoffe bzw sage dir das du wie gesagt immer anrufen kannst wenn du reden willst. Aber wie gesagt, freut mich sehr für dich das daraus auch was positives entstanden ist
 
Fuck... Da fällt mir auch nichts mehr ein... Ich bin sprachlos und traurig :traurig:

Es gibt so reudige Krankheiten... Gestern habe ich eine Doku gesehen, da kam es dann auch zu einer Chemo in Vorbereitung für die Stammzellentherapie. Ich glaube ich habe selten jemanden so leiden gesehen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft das durchzustehen :knuddel:

Sag doch jetzt sowas nicht :O_o:

Ich will dir keine Angst machen aber als ich meine Car T Zellen Therapie gemacht hab war ich mit 2 Personen im Zimmer welche ne Stammzellentherapie gemacht haben. Die bekamen ne Woche lang Täglich zwei Hochdosis Chemotherapien. Da gings denen noch gut. Aber nach knapp 10 Tagen gehen dem Körper die noch bestehenden Zellen aus und neue kommen wegen der Chemos nicht mehr nach. Dann gehts einem für 2-3 Tage einfach nur scheisse. Die haben echt richtig gelitten. Dafür sollte wenns gut geht danach alles besser werden. Mit einem hab ich noch ab und zu kontakt und dem gehts heute sehr gut. Jedenfalls wünsche ich dir alles Gute und dass alles verhältnismässig einfach über die Bühne geht :knuddel:
 
Bin dann wohl arbeitslos...

Echt schade, da mir der Job, die Firma, die Kollegen, einfach alles sehr gut gefallen hat. Keine Konzerte mehr, keine geilen Backstage Geschichten mehr, kein Kennenlernen mehr von Künstlern etc.

Ich hatte das seltene Glück mir sowohl die Shows als auch die Position aussuchen zu können. Das hatte ich nie zuvor. Und jetzt erreichen mich ständig Nachrichten ala "Du wirst eine Lücke hinterlassen" oder "Du wirst fehlen".

Naja es war absehbar, bereits im Krankenhaus haben die Ärzte geäußert, dass ich wohl nicht mehr in diesem Job arbeiten können werde. Mein Neurologe ist der gleichen Ansicht. Ich würde es kaum schaffen die Arbeitswege zu bewältigen. Dazu die körperliche Komponente, die ich einfach nicht mehr schaffe.

Die Kündigung wird natürlich wieder einen Rattenschwanz nach sich ziehen. Das Bürgergeld muss neu berechnet werden und dem Jugendamt darf ich auch mitteilen, dass es sich mit dem Unterhalt vorerst erledigt haben wird. Zusätzlich falle ich gerade ins Krankengeld.

@Leo_Lausemaus Von was für einer Home Office Tätigkeit hast du neulich gesprochen?
 
Bin dann wohl arbeitslos...

Echt schade, da mir der Job, die Firma, die Kollegen, einfach alles sehr gut gefallen hat. Keine Konzerte mehr, keine geilen Backstage Geschichten mehr, kein Kennenlernen mehr von Künstlern etc.

Ich hatte das seltene Glück mir sowohl die Shows als auch die Position aussuchen zu können. Das hatte ich nie zuvor. Und jetzt erreichen mich ständig Nachrichten ala "Du wirst eine Lücke hinterlassen" oder "Du wirst fehlen".

Naja es war absehbar, bereits im Krankenhaus haben die Ärzte geäußert, dass ich wohl nicht mehr in diesem Job arbeiten können werde. Mein Neurologe ist der gleichen Ansicht. Ich würde es kaum schaffen die Arbeitswege zu bewältigen. Dazu die körperliche Komponente, die ich einfach nicht mehr schaffe.

Die Kündigung wird natürlich wieder einen Rattenschwanz nach sich ziehen. Das Bürgergeld muss neu berechnet werden und dem Jugendamt darf ich auch mitteilen, dass es sich mit dem Unterhalt vorerst erledigt haben wird. Zusätzlich falle ich gerade ins Krankengeld.

@Leo_Lausemaus Von was für einer Home Office Tätigkeit hast du neulich gesprochen?
Mit deiner Geschichte solltest du beim Arbeitsamt doch sicherlich ein Bildungsgutschein erhalten können, ich hatte in Erinnerung das du noch nicht so alt warst.

Vllt gibt es ja etwas das für dich passt.
 
Bin aktuell noch 42 bis Februar
Puuuhh, das ist hart. Weiss man gar nicht was man sagen soll, außer weiterhin viel Kraft zu wünschen.

Genieß erstmal wie es auch gehen mag Weihnachten.

Zumindest ist das mein Umgang, immer Mal Phasen nehmen in denen ich nichts vornehmen, organisiere, mache. Sondern Post Post sein lasse und einfach nur tue wozu mir Grade ist um zur Ruhe zu kommen. Denke das Thema pacing wird bei dir auch wichtig sein. Die Energie einteilen.

Hoffe ich Klugscheiße nicht zuviel.
 
Bin dann wohl arbeitslos...

Echt schade, da mir der Job, die Firma, die Kollegen, einfach alles sehr gut gefallen hat. Keine Konzerte mehr, keine geilen Backstage Geschichten mehr, kein Kennenlernen mehr von Künstlern etc.

Ich hatte das seltene Glück mir sowohl die Shows als auch die Position aussuchen zu können. Das hatte ich nie zuvor. Und jetzt erreichen mich ständig Nachrichten ala "Du wirst eine Lücke hinterlassen" oder "Du wirst fehlen".

Naja es war absehbar, bereits im Krankenhaus haben die Ärzte geäußert, dass ich wohl nicht mehr in diesem Job arbeiten können werde. Mein Neurologe ist der gleichen Ansicht. Ich würde es kaum schaffen die Arbeitswege zu bewältigen. Dazu die körperliche Komponente, die ich einfach nicht mehr schaffe.

Die Kündigung wird natürlich wieder einen Rattenschwanz nach sich ziehen. Das Bürgergeld muss neu berechnet werden und dem Jugendamt darf ich auch mitteilen, dass es sich mit dem Unterhalt vorerst erledigt haben wird. Zusätzlich falle ich gerade ins Krankengeld.

@Leo_Lausemaus Von was für einer Home Office Tätigkeit hast du neulich gesprochen?

Ja genau. Wir können dazu gerne im neuen Jahr mal telefonieren. Schreib mir einfach mal eine PN.
 
Bin dann wohl arbeitslos...
[…] Kündigung wird natürlich wieder einen Rattenschwanz nach sich ziehen.
Wie warst du denn dort angestellt? Hast du gekündigt oder wurde dir gekündigt? Weil du wirst ja wahrscheinlich erstmal krank geschrieben sein.

Hast du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt bzw. dich darüber informiert?
Dadurch hast du auf dem Arbeitsmarkt ja auch entsprechende Nachteilsausgleiche und eine Beschäftigung wird für den ein oder anderen Arbeitgeber möglicherweise attraktiver, da die auch gewisse Quoten erfüllen müssen u.ä.
 
Wie warst du denn dort angestellt? Hast du gekündigt oder wurde dir gekündigt? Weil du wirst ja wahrscheinlich erstmal krank geschrieben sein.

Hast du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt bzw. dich darüber informiert?
Dadurch hast du auf dem Arbeitsmarkt ja auch entsprechende Nachteilsausgleiche und eine Beschäftigung wird für den ein oder anderen Arbeitgeber möglicherweise attraktiver, da die auch gewisse Quoten erfüllen müssen u.ä.
Würde mal behaupten er wurde gekündigt. Selbst kündigen ist ja Blödsinn da du dann kein bzw weniger Anspruch auf Arbeitslosengeld hast.
 
Wie warst du denn dort angestellt? Hast du gekündigt oder wurde dir gekündigt? Weil du wirst ja wahrscheinlich erstmal krank geschrieben sein.

Hast du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt bzw. dich darüber informiert?
Dadurch hast du auf dem Arbeitsmarkt ja auch entsprechende Nachteilsausgleiche und eine Beschäftigung wird für den ein oder anderen Arbeitgeber möglicherweise attraktiver, da die auch gewisse Quoten erfüllen müssen u.ä.


Würde mal behaupten er wurde gekündigt. Selbst kündigen ist ja Blödsinn da du dann kein bzw weniger Anspruch auf Arbeitslosengeld hast.

Ich bin/war als Midi Jobber angestellt, um mehr als 520.- zu verdienen. Ja ich bin und bleibe vorerst krank geschrieben. Das hat mein Neurologe schon gesagt. Mitte/Ende Januar beginnt auch die immunsuppressive Therapie.
Da wir auf Arbeit einen eher familiären Umgang haben, habe ich ihnen von der Krankheit erzählt und das ich sehr wahrscheinlich nicht mehr diese Tätigkeit ausüben kann aber auch nicht kündigen werde um eben keine Sanktionen seitens des Jobcenter zu haben. Der Job bei Konzerten ist sehr körperlich, man muss fit sein und entsprechend reagieren können. Und genau das wird halt wohl kaum noch möglich sein.

Behindertenausweis habe ich noch nicht beantragt, aber schon informiert. Hab hier n Stapel Broschüren. Wird darauf hinauslaufen. Ebenso Pflegestufe.

Ich werde mich neu orientieren müssen. Vermutlich wäre was im Home Office Bereich am ehesten denkbar. Dafür bräuchte ich aber bestimmt eine Umschulung.
 
Zuletzt bearbeitet:
Heute hatte ich Besuch vom Weihnachtsmann, er war als @Urgs verkleidet.

Ihr seid ja irre! Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Mir fehlen komplett die Worte. Sowas teures habe ich noch nie geschenkt bekommen, und schon gar nicht von "Fremden". Wobei wir vielleicht gar nicht so fremd sind?!

IMG_20241223_141017.jpg


Crazy. Vielen vielen vielen lieben Dank! Das Teil wird heute Abend direkt getestet. Und dann auch noch Gutscheine! Ohne Worte :liebe:

Gibt es Empfehlungen? Läuft gerade ein Sale?

Später werde ich vermutlich noch ein kleines Danke - Video machen. Aber heute steht noch ein bisschen was an.

Jeder einzelne fühlt sich bitte ganz doll gedrückt!

:knuddel:

Läuft:
IMG_20241223_145906.jpg
 
Zuletzt bearbeitet:
Zuletzt bearbeitet:
Heute hatte ich Besuch vom Weihnachtsmann, er war als @Urgs verkleidet.

Ihr seid ja irre! Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Mir fehlen komplett die Worte. Sowas teures habe ich noch nie geschenkt bekommen, und schon gar nicht von "Fremden". Wobei wir vielleicht gar nicht so fremd sind?!

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Crazy. Vielen vielen vielen lieben Dank! Das Teil wird heute Abend direkt getestet. Und dann auch noch Gutscheine! Ohne Worte :liebe:

Gibt es Empfehlungen? Läuft gerade ein Sale?

Später werde ich vermutlich noch ein kleines Danke - Video machen. Aber heute steht noch ein bisschen was an.

Jeder einzelne fühlt sich bitte ganz doll gedrückt!

:knuddel:

Läuft:
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Lieber Nimble! Viel Spaß damit und frohe Weihnachten.

Danke nochmal an @value. Bester Mann!
 
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