Unheilbar krank
- Ersteller Nimble
- Erstellt am
Benutzer, welche sich diesen Thread anschauen:
Wenn man solche Sachen liest, ist das immer etwas gruselig. Es läuft einem immer ein Schauer über den ganzen Körper.
Es gibt zu viel dass passieren kann.
Mein Mitgefühl hast du.
Mir tut so etwas immer leid.
Ich wünsche dir viel Kraft, alles gute und hoffe, dass es für dich einen Weg gibt, mit dieser Sache irgendwie klar zu kommen.
Es gibt zu viel dass passieren kann.
Mein Mitgefühl hast du.
Mir tut so etwas immer leid.
Ich wünsche dir viel Kraft, alles gute und hoffe, dass es für dich einen Weg gibt, mit dieser Sache irgendwie klar zu kommen.
Nimble
Folgt mir auf Twitch und Youtube
Fuck... Da fällt mir auch nichts mehr ein... Ich bin sprachlos und traurig 
Es gibt so reudige Krankheiten... Gestern habe ich eine Doku gesehen, da kam es dann auch zu einer Chemo in Vorbereitung für die Stammzellentherapie. Ich glaube ich habe selten jemanden so leiden gesehen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft das durchzustehen
Es gibt so reudige Krankheiten... Gestern habe ich eine Doku gesehen, da kam es dann auch zu einer Chemo in Vorbereitung für die Stammzellentherapie. Ich glaube ich habe selten jemanden so leiden gesehen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft das durchzustehen
geckZ
Masterchief
Alles Gute Mingo. Krebs ist wirklich eine große Lotterie in der niemand gewinnen möchte. Sehe es ja gerade an meiner Mutter. Aber die hat mit ihrer Raucherei den Ursprung gesetzt.
Auch wenn du es nicht so empfindest. Ich habe beim lesen schon eine Art Frustration bei mir gespürt. So ein junges Alter und Krebs passt für mich einfach nicht zusammen und ich empfinde es daher als maximal frustrierend, gerade wenn man vorher vital und aktiv war.
Ich hoffe die Chemo schlägt gut bei dir an.. Bin ja gerade in der Materie sehr belesen.. Ist Immuntherapie eine Alternative bei dir?
Auch wenn du es nicht so empfindest. Ich habe beim lesen schon eine Art Frustration bei mir gespürt. So ein junges Alter und Krebs passt für mich einfach nicht zusammen und ich empfinde es daher als maximal frustrierend, gerade wenn man vorher vital und aktiv war.
Ich hoffe die Chemo schlägt gut bei dir an.. Bin ja gerade in der Materie sehr belesen.. Ist Immuntherapie eine Alternative bei dir?
Mingo
wohnt mietfrei in deinem Kopf
Sag doch jetzt sowas nicht
Mingo
wohnt mietfrei in deinem Kopf
Ich bekomme das hier erwähnte Daratumumab, es scheint also Teil meiner Therapie zu sein: https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/detail/multiples-myelom-neue-therapieansaetze
Wenn ich deine Geschichte lese sehe ich 100 Parallelen zu meinem Krebs und zu meiner Geschichte. Habe zwar kein Blutkrebs aber ein Lymphom in den Knochen. Bei mir hat sich dass auch sehr lange (mehrere Jahre) mit Rückenschmerzen angekündigt. Auch bei mir haben sich Knochen (vor allem im Rechten Bein, Rücken und Rippen) haben sich nach und nach zersetzt so dass ich mir bei einem Husten eine Rippe gebrochen hatte. Auch das ganze „nicht mehr Mobil sein, Duschhocker, Rollator/Krücken Ding“ hab ich erlebt und kann dich da sehr gut verstehen. Finde schön dass du nicht haderst mit deinem Schicksal. Auch hier sehe ich parallelen zu mir. Wie du hab ich mir auch immer gesagt: Ja wiso sollte es denn mich nicht treffen? Es kann wahllos jeden treffen. Ich habe immer nach vorbe geschaut und keine Sekunde gehadert.
—- Edit —-
und auch dir wünsche ich natürlich alles erdenklich Gute! Auf dass alles gut kommt.
Ich selber hab erst im Juli eine enorm teure und moderne Therapie (Car-T Cell Therapie) erhalten. Die erste (nach 9 gescheiterten Therapien) welche eine deutliche Verbesserung gebracht hat. Obs zu einer vollständigen Heilung gereicht hat werde ich im Januar erfahren.
—- Edit —-
und auch dir wünsche ich natürlich alles erdenklich Gute! Auf dass alles gut kommt.
Ich selber hab erst im Juli eine enorm teure und moderne Therapie (Car-T Cell Therapie) erhalten. Die erste (nach 9 gescheiterten Therapien) welche eine deutliche Verbesserung gebracht hat. Obs zu einer vollständigen Heilung gereicht hat werde ich im Januar erfahren.
Zuletzt bearbeitet:
geckZ
Masterchief
Wunderbar. Scheint auch bei dir der aktuelle "State of the Art" zu sein. Bei meiner Mutter hat ein Beutel mal eben um die 4000 Euro gekostet oder noch mehr... Hat bei ihrem Krebs leider nicht geholfen.
Prognose bei ihr ist aktuell: Januar/Februar erleben wäre schön. Deprimierend.
Ich hoffe du hast mit deinem Krebs mehr Erfolg in Zukunft. Die Prognosen klangen zumindest für mich optimistischer..
Frequenzberater
elektrischer Freudenspender
@Mingo auch Dir wünsche ich alles erdenklich Gute! Es ist schon erschreckend, wie sich die Threads und damit einhergehend die Wahrnehmung in diesem Forum verschieben. Wir werden älter. Erschreckend, wie vergänglich das Leben doch ist! Aber ich kann dich auch hier teilweise beruhigen, auch wenn es nur ein schwacher Trost ist, aber ein Freund von mir hat vor ca. einem Jahr die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bekommen. Völlig unerwartet. Wir waren Anfang November 23 noch zusammen an seinem Geburtstag, ein paar Wochen später bekam er die Diagnose. Kein langer Prozess. Blutbild, Entzündungswerte zu hoch, dann CT und Diagnose. Im
Juni ist er mit 35 Jahren gestorben. Scheiße! Scheiß Krankheit! Also: Du hast alle Chancen diese Scheißkrankheit zu besiegen! Ich wünsche dir nur das Beste und hoffe du wirst schnell wieder gesund!!! Wichtig, das sagt mir auch immer meine Freundin, die vom Fach ist, da Psychologin: nicht in die Opferrolle gehen und optimistisch bleiben! Das wirkt Wunder. Alles Gute!!! Und das meine ich von Herzen!! Wird wieder!!
Juni ist er mit 35 Jahren gestorben. Scheiße! Scheiß Krankheit! Also: Du hast alle Chancen diese Scheißkrankheit zu besiegen! Ich wünsche dir nur das Beste und hoffe du wirst schnell wieder gesund!!! Wichtig, das sagt mir auch immer meine Freundin, die vom Fach ist, da Psychologin: nicht in die Opferrolle gehen und optimistisch bleiben! Das wirkt Wunder. Alles Gute!!! Und das meine ich von Herzen!! Wird wieder!!
XettMan
Captain Slow
@Mingo
Auch Dir alles erdenklich Gute und Positive für die Zukunft!
Eine Bekannte hatte auch lange gegen Blutkrebs zu kämpfen, ihr Immunsystem war praktisch nicht mehr vorhanden.
Eine Stammzellenspende rettete ihr das Leben, seitdem geht es jeden Tag ein bisschen besser und sie kann mittlerweile nach ein paar Jahren fast wieder ihr altes Leben führen.
Auch Dir alles erdenklich Gute und Positive für die Zukunft!
Eine Bekannte hatte auch lange gegen Blutkrebs zu kämpfen, ihr Immunsystem war praktisch nicht mehr vorhanden.
Eine Stammzellenspende rettete ihr das Leben, seitdem geht es jeden Tag ein bisschen besser und sie kann mittlerweile nach ein paar Jahren fast wieder ihr altes Leben führen.
Au weia, heftiger thread. @Nimble und @Mingo fühlt euch gedrückt.
Ansonsten finde ich so ein thread gut, hab ab und an auch schon überlegt einen ähnlichen thread aufzumachen weil ich auch Redebedarf zu meiner Krankheit habe.
Hab mich bislang nur nicht durchringen können.
Ich habe jetzt seit 2,5 Jahren long COVID und kann da in Teilen nachvollziehen wie unberechenbar eine autoimmun Erkrankung ist.
Mein Arzt hat unlängst verkündet das wir davon ausgehen müssen das es Wohl momentan so bleibt.
Frag mich ob ich nicht irgendwann sagen kann das ich ME/CFS habe. Wäre im Umgang mit den Behörden und Gesundheitssystem wohl einfacher als "long COVID" als Diagnose.
Ist zum kotzen wie macht- und hilflos man in diesem Land mit dieser Krankheit ist. Es gibt da quasi nix, nicht mal ein scheiß Blutmarker test. Somit immer wieder Leute die behaupten diese Krankheit gäbe es nicht. Klar 2 Millionen erkrankte in Deutschland leiden einfach unter einer massenpsychose.
Nach einer neuen Studie und schätzung leiden oder leideten weltweit 400 Millionen Menschen unter long COVID
https://www.nature.com/articles/s41591-024-03173-6
Das problem ist, das die Zahlen nicht sauber erfasst werden. In Deutschland gibt es nicht mal einen eindeutigen Diagnose Schlüssel weil man sich nicht mit den anderen ländern international einigen konnte.
Viele wissen eventuell nicht mal das ihre Erkrankung die Folge einer COVID Infektion sein könnte und somit long COVID zugerechnet werden müsste. Über 200 Symptome machen es leicht das zu übersehen und getestet wird ja nicht mehr.
Egal, kleiner rant Exkurs. Ich hab mir mittlerweile selbst Geholfen und mit viel lesen und raumprobieren eine Liste von Medikamenten und Hilfsmittel die mich besser über den Tag bringen. Dennoch, quasi jede Woche gibt es einen crash, extreme Erschöpfung (fatigue), schwindel, Migräne. Dann geht nix mehr, manchmal nicht mal mehr Fernsehen. Dunkelheit und ruhe sind dann meine freunde.
Nichts ist mehr planbar. Familienausflüge gehen nur wenn ich eben nicht Grade einen crash habe. Mein Arbeitgeber lässt mich weiterhin aus dem home Office nach eigenem pacing arbeiten. Ich hab trotzdem oder genau deswegen immer wieder Existenz ängste. Meine Frau ist mittlerweile durch, die muss viel kompensieren und hat natürlich auch ständig sorge.
Dazu kommt die Angst das es alles noch schlimmer wird, zumal ich nicht weiß was das virus mir meinem Körper anstellt. Es gibt einfach nicht genug Forschung zum virus. Das was man Weiß ist übel und wird immer schlimmer.
Die größte Theorie ist dass das virus weiterhin aktiv ist und ein virus reservoir in Körper (Darm) bildet. Zumindest bei den fällen wo die Symptome auch nach einem Jahr bestehen.
Die andere große Theorie ist das es eine autoimmun Erkrankung ist (ähnlich MS). Wobei wenn das Virus noch in Körper ist, ist es logisch dass das Immunsystem weiterhin reagiert.
Immerhin hat man bei mehreren Studien das aktive Virus in den Organen von long COVID betroffen gefunden (geht nur via Biopsie), die schon länger als ein Jahr krank waren.
Meine Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem sind jedenfalls sehr schlecht. Grade sitze ich dran eine Reha zu beantragen und das ist der hinterletzte Scheiß.
Ich hab die ganzen Diagnosen und Gutachten besorgt, mein Hausarzt den Befund geschrieben, mich durch den online ewig langen Antrag gekämpft und kämpfe nun, weil die Rentenversicherung meine Wunschklinken rauswirft mit "setze hier irgendeinen Grund ein" .
Das zieht sich seit Anfang Oktober und ist nur ein Trauerspiel. Die Klinken die die RV vorschlägt sind so übel, das kann man sich nicht ausdenken. Da sind Leiter der long COVID Reha die sagen "das es lc ja nicht gibt" und das long COVID erkrankte einfach nur Leute sind, "die Mal einen auf Hängematte machen wollen."
Klar, my ass!
Das übel dabei ist, MS erkrankte haben das vor einigen Jahren auch alles mitmachen dürfen und davor HIV erkrankte. Auch dort wurden Leute stigmatisiert mit "Einbildung" und "einfach nur faul". Man sollte meinen, die Halbgötter in weiß würden Mal aus Geschichte lernen.
Aber ich gebe auch nicht auf auch wenn mein Leben nun ganz anders ist, ich hoffe einfach das es doch weg geht oder irgendwas gefunden wird was es besser macht.
Ich vermisse Sport so unfassbar oder auch Mal wieder mehr als 1-2 Stunden am Stück zocken zu können oder Mal ein Familienausflug machen zu können ohne den nächsten Tag im. Bett verbringen zu müssen.
Nochmals alles gute an alle lang erkrankten hier.
Ansonsten finde ich so ein thread gut, hab ab und an auch schon überlegt einen ähnlichen thread aufzumachen weil ich auch Redebedarf zu meiner Krankheit habe.
Hab mich bislang nur nicht durchringen können.
Ich habe jetzt seit 2,5 Jahren long COVID und kann da in Teilen nachvollziehen wie unberechenbar eine autoimmun Erkrankung ist.
Mein Arzt hat unlängst verkündet das wir davon ausgehen müssen das es Wohl momentan so bleibt.
Frag mich ob ich nicht irgendwann sagen kann das ich ME/CFS habe. Wäre im Umgang mit den Behörden und Gesundheitssystem wohl einfacher als "long COVID" als Diagnose.
Ist zum kotzen wie macht- und hilflos man in diesem Land mit dieser Krankheit ist. Es gibt da quasi nix, nicht mal ein scheiß Blutmarker test. Somit immer wieder Leute die behaupten diese Krankheit gäbe es nicht. Klar 2 Millionen erkrankte in Deutschland leiden einfach unter einer massenpsychose.
Nach einer neuen Studie und schätzung leiden oder leideten weltweit 400 Millionen Menschen unter long COVID
https://www.nature.com/articles/s41591-024-03173-6
Das problem ist, das die Zahlen nicht sauber erfasst werden. In Deutschland gibt es nicht mal einen eindeutigen Diagnose Schlüssel weil man sich nicht mit den anderen ländern international einigen konnte.
Viele wissen eventuell nicht mal das ihre Erkrankung die Folge einer COVID Infektion sein könnte und somit long COVID zugerechnet werden müsste. Über 200 Symptome machen es leicht das zu übersehen und getestet wird ja nicht mehr.
Egal, kleiner rant Exkurs. Ich hab mir mittlerweile selbst Geholfen und mit viel lesen und raumprobieren eine Liste von Medikamenten und Hilfsmittel die mich besser über den Tag bringen. Dennoch, quasi jede Woche gibt es einen crash, extreme Erschöpfung (fatigue), schwindel, Migräne. Dann geht nix mehr, manchmal nicht mal mehr Fernsehen. Dunkelheit und ruhe sind dann meine freunde.
Nichts ist mehr planbar. Familienausflüge gehen nur wenn ich eben nicht Grade einen crash habe. Mein Arbeitgeber lässt mich weiterhin aus dem home Office nach eigenem pacing arbeiten. Ich hab trotzdem oder genau deswegen immer wieder Existenz ängste. Meine Frau ist mittlerweile durch, die muss viel kompensieren und hat natürlich auch ständig sorge.
Dazu kommt die Angst das es alles noch schlimmer wird, zumal ich nicht weiß was das virus mir meinem Körper anstellt. Es gibt einfach nicht genug Forschung zum virus. Das was man Weiß ist übel und wird immer schlimmer.
Die größte Theorie ist dass das virus weiterhin aktiv ist und ein virus reservoir in Körper (Darm) bildet. Zumindest bei den fällen wo die Symptome auch nach einem Jahr bestehen.
Die andere große Theorie ist das es eine autoimmun Erkrankung ist (ähnlich MS). Wobei wenn das Virus noch in Körper ist, ist es logisch dass das Immunsystem weiterhin reagiert.
Immerhin hat man bei mehreren Studien das aktive Virus in den Organen von long COVID betroffen gefunden (geht nur via Biopsie), die schon länger als ein Jahr krank waren.
Meine Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem sind jedenfalls sehr schlecht. Grade sitze ich dran eine Reha zu beantragen und das ist der hinterletzte Scheiß.
Ich hab die ganzen Diagnosen und Gutachten besorgt, mein Hausarzt den Befund geschrieben, mich durch den online ewig langen Antrag gekämpft und kämpfe nun, weil die Rentenversicherung meine Wunschklinken rauswirft mit "setze hier irgendeinen Grund ein" .
Das zieht sich seit Anfang Oktober und ist nur ein Trauerspiel. Die Klinken die die RV vorschlägt sind so übel, das kann man sich nicht ausdenken. Da sind Leiter der long COVID Reha die sagen "das es lc ja nicht gibt" und das long COVID erkrankte einfach nur Leute sind, "die Mal einen auf Hängematte machen wollen."
Klar, my ass!
Das übel dabei ist, MS erkrankte haben das vor einigen Jahren auch alles mitmachen dürfen und davor HIV erkrankte. Auch dort wurden Leute stigmatisiert mit "Einbildung" und "einfach nur faul". Man sollte meinen, die Halbgötter in weiß würden Mal aus Geschichte lernen.
Aber ich gebe auch nicht auf auch wenn mein Leben nun ganz anders ist, ich hoffe einfach das es doch weg geht oder irgendwas gefunden wird was es besser macht.
Ich vermisse Sport so unfassbar oder auch Mal wieder mehr als 1-2 Stunden am Stück zocken zu können oder Mal ein Familienausflug machen zu können ohne den nächsten Tag im. Bett verbringen zu müssen.
Nochmals alles gute an alle lang erkrankten hier.
Dieser Thread mutiert zu meiner Nemesis. Das Leben ist echt grausam zum Teil.. allen beteiligten hier wünsche ich viel Kraft und finds aber schön, dass wir uns hier als Gemeinschaft gefunden haben und auch offen und ehrlich über so etwas sprechen können.. Gute Besserung an @Mingo @mushaaleste
Alles alles Gute für Euch @Mingo und @mushaaleste.
Ich wünsche Euch und @Nimble und allen anderen Kranken unter uns die bestmöglichen Verläufe und ganz viel, nie vergehende Lebensfreude.
Mein bester Freund - kennen uns seit über 30 Jahren - war im April letzten Jahres mit einem schweren Epilepsie Anfall im Spanien Urlaub ins Krankenhaus gekommen. Hatte er nie zuvor sowas. Die niederschmetternde Diagnose als Ursache für den Anfall kam dann zurück in Deutschland: Ein Glioblastom schwersten Grades, ein bösartiger Hirntumor.
Seitdem hat sich alles verändert. Will da nicht weiter ins Detail gehen, er hat seitdem eine wahnsinnige Scheiße durchmachen müssen. Aber: Er lebt, es geht ihm aktuell den Umständen entsprechend gut und er strahlt eine unbändige Lust aufs Leben aus. Seit September gehen wir wieder regelmäßig zusammen ins Stadion zur Eintracht. Natürlich ist alles anders als vorher, er wird mit einem Fahrdienst vom Klub zu Hause abgeholt und wieder heimgebracht.
Aber es geht, es geht verhältnismäßig sehr gut, und er genießt das so sehr. Ich genieße das so sehr.
Das Leben kann bei all der Scheiße richtig toll sein. Und ich wünsche Euch allen, dass Eure tollen Zeiten alles überstrahlen.
Ich wünsche Euch und @Nimble und allen anderen Kranken unter uns die bestmöglichen Verläufe und ganz viel, nie vergehende Lebensfreude.
Mein bester Freund - kennen uns seit über 30 Jahren - war im April letzten Jahres mit einem schweren Epilepsie Anfall im Spanien Urlaub ins Krankenhaus gekommen. Hatte er nie zuvor sowas. Die niederschmetternde Diagnose als Ursache für den Anfall kam dann zurück in Deutschland: Ein Glioblastom schwersten Grades, ein bösartiger Hirntumor.
Seitdem hat sich alles verändert. Will da nicht weiter ins Detail gehen, er hat seitdem eine wahnsinnige Scheiße durchmachen müssen. Aber: Er lebt, es geht ihm aktuell den Umständen entsprechend gut und er strahlt eine unbändige Lust aufs Leben aus. Seit September gehen wir wieder regelmäßig zusammen ins Stadion zur Eintracht. Natürlich ist alles anders als vorher, er wird mit einem Fahrdienst vom Klub zu Hause abgeholt und wieder heimgebracht.
Aber es geht, es geht verhältnismäßig sehr gut, und er genießt das so sehr. Ich genieße das so sehr.
Das Leben kann bei all der Scheiße richtig toll sein. Und ich wünsche Euch allen, dass Eure tollen Zeiten alles überstrahlen.
Toby
#LH44#
@Mingo und @Nimble
es tut mir wirklich sehr weh, eure Schicksale zu lesen. Fühlt euch ganz arg gedrückt. Man sollte wirklich einfach versuchen sein Leben zu leben, anstatt sich mit diesen Problemen und Ärger zu befassen, wie es die Mehrheit macht. Gerade in so schwierigen Zeiten, ist alles Luxus egal.
es tut mir wirklich sehr weh, eure Schicksale zu lesen. Fühlt euch ganz arg gedrückt. Man sollte wirklich einfach versuchen sein Leben zu leben, anstatt sich mit diesen Problemen und Ärger zu befassen, wie es die Mehrheit macht. Gerade in so schwierigen Zeiten, ist alles Luxus egal.
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