Unheilbar krank

Mein Beileid und wünsche Dir viel Kraft!

Mein Beileid @geckZ

Mein Beileid.

Mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft! @geckZ
Ich hoffe, deine eigene kleine Familie kann dich auffangen.

Auch von mir herzliches Beileid @geckZ

@geckZ
Ach Mann! Das tut mir so leid für Dich. Fühl Dich ganz fest gedrückt.

auch von mir Herzliches Beileid

Von mir auch herzliches Beileid, das tut mir sehr sehr leid! @geckZ

Mein aufrichtiges Beileid @geckZ

Von mir auch Herzliches Beileid.

Mein Beileid, ich wünsche dir viel Kraft in dieser schweren Zeit.

Das tut mir sehr leid @geckZ

Ich habe 2010 meinen Vater, und 2016 meine Mutter verloren durch Krankheiten, ich verstehe deine Gefühlslage daher. Daher keine unnötigen Phrasen von mir. Ich wünsche dir für die nächste Zeit aber alles Gute, und möglichst viel Kraft.

Danke euch allen für eure lieben Worte. Ich schreib mir ja nicht oft was von der Seele, aber diesmal war es mir irgendwie ein Anliegen..

Ich plane momentan die Trauerfeier.

Annonce für die Zeitung, Bestattungsart, bin mit der Kirche am korrespondieren um einen Priester zu organisieren, weil meine Mutter da wert drauf gelegt hat. Dazu möchte ich die Feier eher klein halten obwohl meine Mutter hier regional bekannt war wie ein bunter Hund. Aber ich will halt nicht dutzende für mich Fremde dabei haben, die mir dann Beileid bekunden..

In den letzten Monaten hat sich auch gut herausgestellt, wer wirklich für meine Mutter da war. Da sollen dann auch die Prioritäten liegen. So fühlt es sich für mich richtig an. Ihre besten Freunde sind seit Wochen nicht von ihrer Seite gewichen und waren teilweise mit mir 10 Stunden im Krankenhaus.

Alles nicht so einfach gerade.. Meine Mutter und ich hatten ja auch oft ein schwieriges Verhältnis und waren vom Typ Mensch schon sehr unterschiedlich. In solchen Momenten ist aber alles vergangene total irrelevant und es schmerzt einfach ungemein. Sie wird mir sehr fehlen.

Krebs ist einfach so ne Dreckskrankheit. Alle Therapien haben im Fall meiner Mutter kaum Wirkung gezeigt. Und sie hat wirklich gekämpft und alles über sich ergehen lassen. Die zweite Chemo hat sie im letzten Monat ins Krankenhaus gebracht, welches sie dann nicht mehr verlassen hat. Das ist so ungemein frustrierend.

Im Mai kommt unser zweites Kind welches sie unbedingt noch kennenlernen wollte. Ich hoffe Sie schaut vielleicht von irgendwo anders zu.

geckZ schrieb:

Danke euch allen für eure lieben Worte. Ich schreib mir ja nicht oft was von der Seele, aber diesmal war es mir irgendwie ein Anliegen..

Ich plane momentan die Trauerfeier.

Annonce für die Zeitung, Bestattungsart, bin mit der Kirche am korrespondieren um einen Priester zu organisieren, weil meine Mutter da wert drauf gelegt hat. Dazu möchte ich die Feier eher klein halten obwohl meine Mutter hier regional bekannt war wie ein bunter Hund. Aber ich will halt nicht dutzende für mich Fremde dabei haben, die mir dann Beileid bekunden..

In den letzten Monaten hat sich auch gut herausgestellt, wer wirklich für meine Mutter da war. Da sollen dann auch die Prioritäten liegen. So fühlt es sich für mich richtig an. Ihre besten Freunde sind seit Wochen nicht von ihrer Seite gewichen und waren teilweise mit mir 10 Stunden im Krankenhaus.

Alles nicht so einfach gerade.. Meine Mutter und ich hatten ja auch oft ein schwieriges Verhältnis und waren vom Typ Mensch schon sehr unterschiedlich. In solchen Momenten ist aber alles vergangene total irrelevant und es schmerzt einfach ungemein. Sie wird mir sehr fehlen.

Krebs ist einfach so ne Dreckskrankheit. Alle Therapien haben im Fall meiner Mutter kaum Wirkung gezeigt. Und sie hat wirklich gekämpft und alles über sich ergehen lassen. Die zweite Chemo hat sie im letzten Monat ins Krankenhaus gebracht, welches sie dann nicht mehr verlassen hat. Das ist so ungemein frustrierend.

Im Mai kommt unser zweites Kind welches sie unbedingt noch kennenlernen wollte. Ich hoffe Sie schaut vielleicht von irgendwo anders zu.

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Nochmals viel Kraft. Mich erinnert das an die Geschichte meiner Oma. Ihre Therapie hatte zunächst gut angeschlagen, und nach einem Jahr galt sie als geheilt. Doch nur einen Monat nach der Nachuntersuchung kam die neue Diagnose: „Sie haben noch 1-2 Monate zu leben.“

Als sie schließlich starb, habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, ihr selbstgeschriebenes Adressbuch durchzutelefonieren, um allen Bescheid zu geben. Dabei habe ich von jedem, den ich erreicht habe, eine kleine Geschichte über sie gehört. Es hat mich überwältigt, wie viel sie für andere getan und geholfen hatte, Dinge, die ich selbst gar nicht mitbekommen hatte. In diesem Moment habe ich verstanden, warum Beileidsbekundungen so wichtig sein können. Denn diese „Fremden“ hatten oft einen ganz anderen Bezug zu ihr und haben sich durch ihre Erinnerungen noch einmal erkenntlich gezeigt. Gerade in der schweren Krankheitsphase würde ich mich auch eher zurückhaltend und denjenigen nicht noch zusätzlich belasten.. Bekomme es auch aktuell bei einem Freund mit, wo seine Mutter nun die Therapie begonnen hat und es ihr zunehmend schlechter geht..

Damals war ich unglaublich wütend, als sie, schon im Sterben liegend, noch in ein Hospiz gebracht wurde. Und dann ist sie dort bereits nach nur einer Stunde verstorben. Im Nachhinein betrachtet, war es jedoch ein wertvoller Moment. Sie lag liebevoll hergerichtet in einem separaten Zimmer, und so konnte ich zusammen mit meiner Mutter in Ruhe Abschied nehmen. Keine unschöne Krankenhausatmosphäre..

value schrieb:

Als sie schließlich starb, habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, ihr selbstgeschriebenes Adressbuch durchzutelefonieren, um allen Bescheid zu geben. Dabei habe ich von jedem, den ich erreicht habe, eine kleine Geschichte über sie gehört. Es hat mich überwältigt, wie viel sie für andere getan und geholfen hatte, Dinge, die ich selbst gar nicht mitbekommen hatte. In diesem Moment habe ich verstanden, warum Beileidsbekundungen so wichtig sein können. Denn diese „Fremden“ hatten oft einen ganz anderen Bezug zu ihr und haben sich durch ihre Erinnerungen noch einmal erkenntlich gezeigt. Gerade in der schweren Krankheitsphase würde ich mich auch eher zurückhaltend und denjenigen nicht noch zusätzlich belasten.. Bekomme es auch aktuell bei einem Freund mit, wo seine Mutter nun die Therapie begonnen hat und es ihr zunehmend schlechter geht..

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Da kann ich mir gut vorstellen, was da in einem vor sich geht... Sehr rührend

Nimble schrieb:

Da kann ich mir gut vorstellen, was da in einem vor sich geht... Sehr rührend

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Das "Gute" an so einer Nachricht ist, dass man die verbleibende Zeit noch bewusst und intensiv nutzen kann – anders als bei einem plötzlichen Verlust. Mir war zwar klar, dass es ein großes Loch in mir hinterlassen würde, jeden Tag bei ihr zu sein, aber genau das habe ich damals gebraucht und auch so für mich entschieden. Wenn ich daran zurückdenke, wie schwer es war, die Anrufe zu machen, bekomme ich direkt wieder einen Kloß im Hals. Ob ich es heute wieder genauso machen würde, weiß ich nicht, aber am Ende hat es mich mit Stolz erfüllt. Ich habe mir gesagt, dass ich mehr so sein möchte wie meine Oma.

Wie geht es eigtl @Mingo? Wie ist da der Stand der Dinge?

Ich hole den Thread aus der Versenkung, weil ich mich mittlerweile für die Therapie entschieden habe. Diese beginnt in Kürze. Doch eines nach dem anderen. Muss mir jetzt ein wenig von der Seele schreiben.

Zunächst habe ich meinen Neurologen gewechselt. Dieser hat es echt bei jedem Termin geschafft, höchst unprofessionell zu wirken, kombiniert mit null Empathie. Wirkte stets wie versteckte Kamera. Kann man keinem erzählen.

Jetzt bin ich Patient einer MS Ambulanz in einem Krankenhaus mit gutem Ruf. Ein Unterschied wie Tag und Nacht. Der Arzt macht einen kompetenten Eindruck, ist empathisch, nimmt sich Zeit, versteht meine Bedenken. Top!

Nach 11 Impfungen bin ich nun bereit für die Ocrevus Therapie. Der erste Neurologe hätte übrigens mit der Therapie losgelegt, bevor ich meine Grundimmunisierung hatte. Richtig geil gut das ich gewechselt habe.

Kommen wir zum interessanten Teil: Therapie. habe echt lange mit mir gehadert. Zunächst war ich klar dagegen. Zu umstritten das einzig zugelasse Medikament mit einer Chance von 20% den Verlauf lediglich zu verlangsamen. Dafür die starken Risiken und Nebenwirkungen. Mir war klar, dass ich das vermutlich nicht möchte.

Nun sind ein paar Monate vergangen. Und der Verlauf schreitet spürbar voran. Oft muss ich an Christina Applegates Worte denken, dass sie wütend auf die Krankheit ist. Das trifft es. Es macht mich wütend. Die Scheiße ist einfach so gekommen und hat alles verändert. Mittlerweile schaffe ich es nicht mal mehr zum nächsten Supermarkt ohne Pausen einzulegen. Ich kann mir kaum noch Schuhe an- /ausziehen ohne Hilfe. Nach dem Aufstehen tut mir alles weh und ich bin steif wie eine Brechstange. Und die Fatigue erledigt den Rest. Kaum zu glauben, wie sehr es mich gelegentlich zerlegt. Treppen sind mein Endgegner. In meine Dachgeschoss Wohnung komme ich praktisch kaum noch, weil ich die Etagen nicht mehr packe. Auch das Gefühl auf Toilette zu müssen, kommt ziemlich schnell. Normalerweise merkt man das ja rechtzeitig und hat noch Zeit. Mit MS ist das so, dass man gefühlt eine Minute hat bevor es schief geht. Neulich war ich bei meinem besten Freund, der mich seit der Diagnose nicht mehr gesehen hat. Er war erschrocken wie sehr ich abgebaut habe.

Das alles macht mich fertig. Es gibt zwar solche und solche Tage, aber ich kann es nicht länger verdrängen. Es ist omnipräsent. Es macht was mit mir. Es gibt Tage, da bin ich sichtlich gereizt, einfach nur weil ich so unzufrieden bin, kombiniert mit einer Hilflosigkeit weil ich nichts dagegen tun kann.

Akzeptanz fällt mir mitunter wirklich schwer.

Mein Hang zur Spiritualität hilft mir ein wenig. In den letzten Wochen habe ich mir so viele buddhistische Hörbücher angehört wie schon lange nicht mehr, nur um mit der ganzen Sache evtl etwas anders umgehen zu können. Wenn die Fatigue sich meldet, lege ich mich mit meiner Partnerin hin, wir kuscheln und lauschen einem Buch. Das sind immer sehr schöne, friedliche und ruhige Momente.

Jedenfalls hat mich das spürbare Fortschreiten dahingehend beeinflusst, dass ich mich nun doch für die Therapie entschieden habe. Nächste Woche Dienstag erhalte ich meine erste Infusion. Ich werde auch wieder neue Videos machen. Mein letztes MS Video wurde fast 1000 mal gesehen! Damit hätte ich nie gerechnet.

So, das war jetzt ein langer Text, aber das musste irgendwie raus und ich wollte euch einfach mal auf den Stand der Dinge bringen. Danke fürs zuhören / lesen.

Tapfer bleiben und so

Genau, auch wenn's schwer fällt aber nicht aufgeben und weiter machen. Du weißt wenn was ist, du hast meine Nummer, kannst dich immer melden

HeyHo und danke für's teilen @Nimble ! Das mit der Spiritualität gefällt mir, bleib da dran denn sie ist echt unheimlich komplex.