Unheilbar krank

Vor Allem sind Krankheiten, Behinderungen + geistige und körperliche Grundfitness unglaublich individuell. Was demnach körperlich und mental von jemanden bewältigt werden kann ist ebenfalls sehr unterschiedlich.

Nimble, finde Deinen Weg und gehe ihn auf Deine Weise. Ich habe in meiner Reha im März - April wieder zu meiner mentalen und körperlichen Stärke gefunden, wollte das im KT teilen und wurde gleich mal rund gemacht, wie Scheiße und falsch das alles ist.

Wenn Du den Sport für Dich entdeckst, das mit Deiner Krankheit hinbekommst und dadurch stärker wirst, machst du es richtig. Bleib dran, Dude

Das Typische: so schlecht kanns die gar nicht gehen, arbeiten geht immer...

Aber so ist es eben nicht, jede Krankheit ist so dermaßen individuell, 0 vergleichbar

Und wenn man sowas nichtmal selbst erlebt hat kann sich ja auch niemand ein Bild darüber machen.
Zudem, wie Du schon sagst, ist das ja auch noch sehr individuell wie sehr es einem zu schaffen macht und wie hart es einen getroffen hat und wie die sonstige mentale und körperliche Verfassung so ist.
Da sollte sich niemand das Recht rausnehmen über irgendwen zu urteilen

Banky Edwards schrieb:

@Nimble

Was sind denn deine Ziele für die Zukunft? ALG II und den ganzen Tag Serien bingen kann doch nicht der Anspruch sein? Ich kann verstehen, dass Gesundheit vor geht und Dich MS einschränkt, aber willst du wirklich nie wieder arbeiten? Für mich hat das Jahr 22 einen extrem gesundheitlichen Einschnitt gebracht und dadurch hab ich immer noch mit Einschränkungen kämpfen, die mich bis an mein Lebensende begleiten werden. Doch ich habe mich wieder zurück gekämpft und stehe wieder voll im Berufsleben.

Bist du wenigstens mittlerweile meinem Rat gefolgt und bist Mitglied in einem Sozialverband geworden? Die würden Dir vieles abnehmen und dich extrem unterstützen.

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Habe ich dir irgendwas getan? Und nein, ich weiß nicht was bei dir gesundheitlich los war. Lass uns gerne daran teilhaben. Auch andere Nutzer haben den Thread genutzt um von Krankheiten zu berichten. Und nein, das hier ist kein Wettbewerb wie andere bereits angemerkt haben.

Ich beziehe kein ALG, weil man dafür "richtig" gearbeitet haben muss. Ich bekomme seit 2021 Bürgergeld. Die letzten Jahre sogar trotz Arbeit...

Wer grob meine Vita kennt, weiß das ich im Gegensatz zu den meisten hier keine Karriere hingelegt habe. Ich habe stets im Niedriglohnsektor gearbeitet und Mindestlohn bekommen. Ich habe über zehn Jahre lang als Security bei Konzerten gearbeitet, das geht nun definitiv nicht mehr. Körperlich ist dies wohl aus nachvollziehbaren Gründen nicht mehr möglich. Wie soll ich einen pöbelnden Gast entfernen, wenn ich kaum stehen oder laufen kann...

Und da ich nie wirklich was verdient habe, habe ich auch keinen Anspruch auf Rente da nicht genug eingezahlt. Vermutlich werde ich in die Grundsicherung fallen. Meine Partnerin zB ist seit über zehn Jahren bereits in der Grundsicherung. Und glaube mir, sie hat sich auch ein anderes Leben vorgestellt. Sie hat ihre Ausbildung zur Ergotherapeutin mit 1 abgeschlossen und aus diversen Gründen ist ihr berufliches Leben schon sehr lange vorbei.

Mein Neurologe meinte auch schon, dass der Reha Antrag wohl als Rentenantrag gesehen werden wird, da eine Reha ja zur Wiederherstellung dient. Bei meiner Form der MS ist aber nichts wiederherzustellen, ja nicht mal aufzuhalten. Bei dieser Variante gibt's kein Medikament was es mildert oder aufhält. Das einzige was es gibt ist eine Chance auf Verlangsamung, und so wie es aussieht ist dies bei mir nicht der Fall. Es schreitet permanent voran. Hab halt die Arschkarte.

Meine Liste an körperlichen Einschränkungen wächst täglich. Fatigue lässt mich an manchen Tagen durchgehend schlafen. Konzentration? Weg. Gedächtnis? Lässt stark nach.

Ich werde mit meinen Jungs nie wieder Fußball, Tischtennis oder ähnliches spielen können. Ich kann nicht mehr mit dem großen skaten gehen. Ich kann nicht mehr Fahrrad fahren oder schwimmen. Ich brauche im Alltag bei simplen Dingen Hilfe.

Welchen Anspruch soll ich denn da haben? Entweder tut mir alles weh oder ich schlafe. Ich schaffe es kaum noch zum nächsten Supermarkt und zurück.

Was meine Ziele sind hast du gefragt. Ich hatte nie welche. Ansonsten hätte ich mit meinem Fachabi sicher etwas anderes angefangen als ungelernte Aushilfsjobs in Videotheken und ähnliches.

Ernst gemeinte Frage: Was soll ich in meinem Zustand arbeiten ohne jegliche Qualifikation?

Meine Partnerin hat eine 40qm Wohnung. Vermutlich werde ich bei ihr einziehen müssen, wenn auch ihre Wohnung nicht barrierefrei ist. Immerhin befindet sie sich nicht in der vierten Etage wie die Wohnung in der ich zwar gemeldet bin, aber kaum noch die Treppen hochkomme. Und jetzt stell dir vor wie es mit Kindern in den Ferien ist, ohne Kinderzimmer oder ausreichend Platz.

Wir sind beide behindert. Aber wir lieben uns, sind füreinander da und wollen nächstes Jahr heiraten. Bei all der Scheiße sind wir beide sehr dankbar dafür diese Liebe gefunden zu haben.

Es könnte schlimmer sein. Natürlich könnte es auch besser sein. Aber man darf auf gar keinen Fall den Fehler machen und sich mit anderen vergleichen. Vergleiche machen unglücklich.

Der Text ist nun etwas länger geworden, aber irgendwie hat mich deine Nachricht tatsächlich leicht verärgert. Ich bin weder sauer noch nachtragend, keine Sorge. Nur... Was soll ich denn machen? Viel mehr als Akzeptanz wird mir wohl nicht bleiben, oder?

Arbeit wäre auch das Letzte, woran ich bei so einer Krankheit denken würde.

Oh man @Nimble, das tut mir wirklich alles so unglaublich leid für dich.

Ich weiss das sind Worte die du jetzt so häufig hörst, und ich weiss es macht deine Situation nicht besser, aber ich meine diese Worte wirklich ehrlich, es tut mir von Herzen leid, was du im Leben derzeit für eine Pain ertragen musst.

So wie dir mangelte es auch mir im jungen Alter an Zielen, habe daher auch viel falsch gemacht und dementsprechend verpasst. Dann wurden meine Eltern krank (bzw. meine Mutter war bereits krank), und wurden beide schwer pflegebedürftig. Meine Mutter hatte auch MS, bekam es mit Anfang 30, das war so Anfang der 80er Jahre als ich 2-3 war.

Meine Mutter hatte aber nicht deine höllische Variante, aber damals konnte man auch gegen die harmlosen Varianten nicht so viel tun. Deswegen konnte sie dann auch nicht mehr als Friseurin arbeiten, und ihr Leben verschob sich in die Wohnung. Draußen saß sie im Rollstuhl, konnte mit Krücken aber noch ein paar Meter laufen.

2016 ist sie dann letztendlich an den Folgen der MS gestorben. Weil die Schübe ab 2012 zu immer heftigeren Einschnitten führten, bis sie ab 2014 komplett bettlägerig war.

Aber sie konnte mit der Krankheit zumindest häuslich drei Jahrzehnte gut leben. Dennoch ist die Krankheit ein fieser Wichser. Ich bin jetzt 47, und hoffe einfach ich komme ohne großartigen Scheiß durchs Leben. Vater hatte Rheuma, schwere Depressionen, und einen Schlaganfall. Dann mit 63 gestorben. Mutter wie gesagt MS, mit 69 gestorben.

Ich wünsche dir wirklich alles Glück auf dieser Welt, dass du dir trotzdem noch die Freude am Leben erhalten kannst. Dass du eine liebe Partnerin im Leben hast ist wirklich ein Volltreffer, denn so könnt ihr euch beide Halt geben.

Und wir schuften uns alle quasi zu Tode, und geben fast die Hälfte unseres Bruttos an den Staat ab. Da würde ich in deiner Lage auch als letztes daran denken, für andere noch Geld zu verdienen. Genieße deine Freizeit, nutze jede Gelegenheit das Leben zu genießen. Und habe eine ganz ganz tolle Hochzeit!!

Hey Ho !

Solange bin ich nicht hier. Zwar urteile ich über Nutzer im Forum, doch das ist natürlich nur subjektiv. Gelesen habe ich oft blödes oder Etwas, das ich als Kapitalismusopfer völlig anders sehe.
Und ganz ehrlich, der Post von @Banky Edwards gehört nicht mit dazu. Ich finde ihn mutig, etwas unglücklich formuliert, doch meine Gedanken waren ähnlich - da ich die Hintergründe nicht kannte.

Nimble schrieb:

Viel mehr als Akzeptanz wird mir wohl nicht bleiben, oder?

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Ja, ich sehe das zumindest so. Ein japanisches Sprichwort sagt: "Akzeptiere" . Ja, es ist absolut bekloppt. Doch Du kannst aktuell nichts tun außer das, was Dir Dein Körper erlaubt.
Und die Perspektive der Hochzeit und das "mal herauskommen" aus dem Trott, in Richtung Fitness Studio, finde ich richtig. Mach das!

Ansonsten hatte ich es in einem anderen Thread angedeutet und hoffe, Du denkst in Ruhe einmal über Gesundheithygiene hinsichtlich des Kopfes nach. Ich würde beim der Krankenkasse nachfragen, welche Möglichkeiten zur Kur, alternativen Behandlungen und Psychotherapie bestehen. Gibt es eventuell sogar MS Gruppen die sich organisieren?

Und nochmals, ich find es echt klasse, dass Du das hier postest !

Ich kenne beruflich viele von Multipler Sklerose betroffenen PatientInnen. Die Krankheit ist furchtbar heimtückisch und die Symptome werden leider mit der Zeit meistens schlimmer, das ist eine chronische Erkrankung und nicht etwas von dem man sich so einfach erholt. Die Betroffenen würden nur zu gern wieder arbeiten gehen und ein normales Leben führen und das hat auch Nimble in seinem Kommentar geschrieben. Viele kämpfen mit Depressionen, ich finde es toll dass er es mit Sport versucht. Man muss sich erreichbare Ziele stzen und dann Schritt für Schritt weitersehen.

Ist denn nur die Form von @Nimble die jenige, die man gar nicht behandeln kann? Man liest ja, dass die MS ansonsten mittlerweile gut in Schach gehalten werden kann. Aber ist das wirklich immer der Fall, auch bei den anderen Formen?

Ich weiss leider nicht mehr genau welche Form meiner Mutter hatte, aber es war eine eher langsam voranschreitende mit Schüben.

Trotzdem hat es sie um 1980 herum aus dem Leben gekickt. Draußen nicht mehr ohne Rollstuhl, Doppelblick, Blasenentleerungsprobleme. Und halt generell eine eingeschränkte Beweglichkeit. Vor allem der Doppelblick war wohl manchmal sehr schlimm. Zumindest Schmerzen hatte sie keine. Zumindest nicht das ich wüsste.

So anmaßend hier jemanden an den Kopf zu werfen, dass er mit seiner chronischen Krankheit ja doch wiedet arbeiten gehen soll. Manche Menschen haben einfach keinerlei Mitgefühl, oder Empathie und auch wenig Scham um solche Posts abzusetzen, sonst hätte man vor dem Abschicken nochmal drüber gelesen und selbst festgestellt, dass das ziemlich drüber ist.

@Nimble ich wünsche dir und deiner Partnerin alles erdenklich gute und hoffe, dass ihr trotz Grundsicherung einigermaßen über die Runden kommt, auch wenn ich weis, dass das sehr hart ist, da es wie man so sagt "zum sterben zu viel, zum Leben zu wenig ist". Ich hoffe, dass sich da im sozialen Sektor was zum positiven bewegt, besonders für Menschen, die chronisch krank sind.

Freezi schrieb:

Ist denn nur die Form von @Nimble die jenige, die man gar nicht behandeln kann? Man liest ja, dass die MS ansonsten mittlerweile gut in Schach gehalten werden kann. Aber ist das wirklich immer der Fall, auch bei den anderen Formen?

Ich weiss leider nicht mehr genau welche Form meiner Mutter hatte, aber es war eine eher langsam voranschreitende mit Schüben.

Trotzdem hat es sie um 1980 herum aus dem Leben gekickt. Draußen nicht mehr ohne Rollstuhl, Doppelblick, Blasenentleerungsprobleme. Und halt generell eine eingeschränkte Beweglichkeit. Vor allem der Doppelblick war wohl manchmal sehr schlimm. Zumindest Schmerzen hatte sie keine. Zumindest nicht das ich wüsste.

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Naja die Krankheit heißt nicht umsonst: Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
Jede MS Erkrankung ist anders.
Meine Taufpatin hat schon seit 30 Jahren MS und bis vor einem Jahr brauchte sie noch keinen Rollstuhl.
Mein ehemaliger Nachbar hat auch MS und das so vielleicht 5 Jahre und er ist mittlerweile im Altenheim, da seine Schwester sich nicht um ihn kümmern kann, da sie ja Vollzeit arbeitet, aber er blüht tatsächlich dort auf.

Freezi schrieb:

Ist denn nur die Form von @Nimble die jenige, die man gar nicht behandeln kann? Man liest ja, dass die MS ansonsten mittlerweile gut in Schach gehalten werden kann. Aber ist das wirklich immer der Fall, auch bei den anderen Formen?

Ich weiss leider nicht mehr genau welche Form meiner Mutter hatte, aber es war eine eher langsam voranschreitende mit Schüben.

Trotzdem hat es sie um 1980 herum aus dem Leben gekickt. Draußen nicht mehr ohne Rollstuhl, Doppelblick, Blasenentleerungsprobleme. Und halt generell eine eingeschränkte Beweglichkeit. Vor allem der Doppelblick war wohl manchmal sehr schlimm. Zumindest Schmerzen hatte sie keine. Zumindest nicht das ich wüsste.

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Google sagt:
"PPMS steht für primär progrediente Multiple Sklerose (Primary Progressive Multiple Sclerosis). Es ist eine Form der Multiplen Sklerose, die sich durch einen schleichenden, kontinuierlichen Verlauf auszeichnet, im Gegensatz zu den schubförmigen Verläufen der schubförmig remittierenden MS (RRMS) und der sekundär progredienten MS (SPMS). Bei PPMS kommt es von Anfang an zu einer kontinuierlichen Verschlechterung neurologischer Symptome, ohne dass es zu Schüben kommt.
Hier sind einige wichtige Punkte zu PPMS:
Progressiver Verlauf:
Im Gegensatz zu anderen MS-Formen, bei denen Schübe im Vordergrund stehen, schreitet PPMS von Beginn an kontinuierlich fort, ohne klare Rückfälle oder Remissionen.
Seltenere Form:
PPMS ist die seltenste Form der Multiplen Sklerose und betrifft etwa 10-15% aller MS-Patienten.
Beginn meist im höheren Alter:
PPMS tritt oft erst im späteren Erwachsenenalter auf, meist um das 40. Lebensjahr herum.
Symptome:
Die Symptome können vielfältig sein und umfassen Lähmungen, Spastik (erhöhte Muskelspannung), Gangstörungen und andere neurologische Beeinträchtigungen.
Behandlung:
Es gibt krankheitsmodifizierende Medikamente wie Ocrelizumab, die bei PPMS eingesetzt werden können, um das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen, sagt die Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft. Symptomatische Therapien können zudem helfen, die Beschwerden zu lindern, wie z.B. Spastik oder Schmerzen."

Und das ist es halt: Ocrevus / Ocrelizumab hat eine ca 20-25 %ige Chance den Verlauf zu verlangsamen. Das ist das einzige was es gibt. Es hält nichts auf. Und das auch nur bei einem Viertel der Patienten. Bei dem Rest passiert schlicht nichts, außer das man einen Teil seines Immunsystems zerschießt.

Wie war es damals für dich, das bei deiner Mutter zu sehen (wenn man fragen darf)?

@Nimble

Ich glaube meine Mutter hatte die RRMS Variante. Ich weiss noch dass bei Ausbruch gar nichts mehr ging. Wobei ich das nicht mehr aus der eigenen Erinnerung weiss, weil ich zu dem Zeitpunkt höchstens 2-3 Jahre alt war. Aber ich habe mit meinen Eltern darüber natürlich viel gesprochen.

Leider verblieb sie dann wie gesagt leider im Rollstuhl, dagegen konnte man nichts machen. Heute womöglich schon, damals nicht. Auch sonstige Einschränkungen blieben. Aber in der eigenen Wohnung konnte sie ohne Hilfe gehen, aber das lag natürlich auch daran dass man sich überall festhalten konnte. Möbel, Türen, usw. Draußen ging es nur mit Krücke, und die Strecke wurde über die Jahre immer kürzer.

Ich muss dazu sagen, meine Mutter war ein sehr häuslicher Mensch. Sehr gerne zu Hause, hat gerne TV geschaut, und war nie depressiv. Ich denke schon dass sie gerne wieder als Friseurin gearbeitet hätte, aber sie fiel aufgrund ihrer Krankheit nie in eine Depression, und freundete sich mit ihrem neuen Leben an. Ich bin mir sehr sicher, dass sie keine Schmerzen hatte.

Ich selbst bin damit ja aufgewachsen, ich kannte meine Mutter quasi nur mit der MS. Wenn ich Bilder meiner Mutter aus jüngeren Jahren sehe, wie sie mit Freunden unterwegs war, im Urlaub am Strand lag, macht mich das aber auch heute immer noch etwas traurig. Schwer zu beschreiben. Und meine Mutter war optisch echt eine Hammerfrau, ich frage mich wie sowas wie ich dabei herauskommen konnte.

Durch die MS wurde natürlich auch das Aussehen negativ beeinflusst. Vor allem hat sie dadurch enorm zugenommen.

Ich bin damit also groß geworden, es war eine Art Normalzustand. Keiner meiner Freunde hatte sowas in der Familie, aber für mich war es normal. Mein Vater hat sich um alles gekümmert, aber auch da gab es speziell in den 90er Jahren auch ein paar Krisen. Aber letztendlich blieb die Familie zusammen.

Geendet ist es dann alles nicht so schön, weil mein Vater dann auch sehr schwer krank wurde, und speziell der Tod meines Vaters dann auch zu Schüben der MS meiner Mutter führte. Schicksale haben die MS immer verschlechtert, aber es gab dann meist Remissionen.

Ab 2012 dann leider nicht mehr. Und dann ging es vier Jahre lang stetig bergab. Man stirbt ja nicht direkt an MS, aber indirekt schon. Und die MS war halt für alles verantwortlich.

Ich hatte trotzdem eine tolle Zeit mit meiner Mutter. Da meine Mutter immer zu Hause war, war ich irgendwie auch immer da. Wenn Kumpels in der Disco waren, war ich bei meiner Mutter. Das hat sich einfach so ergeben.

Ich glaube mein Leben sähe heute gänzlich anders aus, wenn meine Mutter gesund gewesen wäre.

Freezi schrieb:

Ich glaube mein Leben sähe heute gänzlich anders aus, wenn meine Mutter gesund gewesen wäre.

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Freezi, das tut mir wirklich sehr leid für Dich. Ich wusste davon alles gar nicht.
Ich kenn Dich jetzt schon mein halbes Leben. Ich war Mitte 20 als wir uns täglich im Film/DVD-Forum getroffen haben. Du warst mir immer sehr sympathisch. Erstens aufgrund deiner Postings und zweitens, weil ich damals auch Wrestling-Fan gewesen bin.
Ja, die Internet-Welt ist klein. Du bist auch bestimmt geschockt. Noch geschockter wirst Du sein, wenn ich Dir den Hinweis gebe, das ich der Protagonist der Nachbarin bin, die sich immer 5 Euro von mir geliehen hat.

Mein Leben hat sich leider auch nicht so entwickelt, wie ich es mir gewünscht hätte.
Zudem lebe ich seit vielen Jahren nur noch für meine pflegebedürftige Mutter.
Jedenfalls wollte ich Dir nur sagen, dass Du das Richtige gemacht hast und ich mega-stolz auf Dich bin.
Und Deine Mutter war mit Sicherheit sehr stolz auf Dich und mit Dir die glücklichste Mutter überhaupt. Daher hast Du alles Richtig gemacht.
Das ist dein Sinn des Lebens gewesen.
Und ich finde das so unglaublich wie stark Du bei allem geblieben bist. Man hat es Dir in den Jahrzehnten nie angemerkt.
Ich habe den Dreh leider nie geschafft und bin aufgrund meiner Verbitterung oft angeeckt. Ich war zynisch und launisch und habe mich total zurückgezogen.
Ich ziehe meinen Hut vor Dir und wünsche Dir nur das Beste im Leben. Genauso wie allen anderen, von denen ich hier lese und die schwer zu kämpfen haben.

Nur um das klarzustellen. Mein Leben ist kein Scherbenhaufen, ich bin nicht unglücklich, und glücklicherweise bis auf das sehr nervige Asthma gesund. Nur ist Asthma erträglicher als Rheuma, MS, und Depressionen.

Ich bin in diesem Thread auch nicht, um Zuspruch oder Mitgefühl haben zu wollen. Mein Leben ist soweit ok. Hier sind User die leider sehr krank sind, und denen mein Respekt gebührt, dass sie das alles meistern.

Die Geschichte meiner kranken Eltern kennen viele hier. Und da bekam ich damals einiges an Zuspruch, aber das ist nun lange vorbei, und mittlerweile auch ok. So ist das Leben.

Und ich möchte auch schnell noch klarstellen, dass meine Mutter mir mein Leben nicht verdorben hat. Wenn ich sage mein Leben sähe heute gänzlich anders aus, wäre meine Mutter nicht krank gewesen, meine ich damit die natürliche Entwicklung, und auch die Erziehung. Aus mir ist ein anständiger Mensch geworden, so viel kann ich sagen, aber speziell nach der Schulzeit fehlte es an dem nötigen Ansporn, und der Strenge der Mutter, ihrem Sohn auch mal in den Arsch zu treten.

Aber genug von mir, und zurück zu @Nimble und den anderen lieben Leuten hier, die wirklich Zuspruch verdienen, weil das Leben gerade nicht immer auf der Sonnenseite steht.


@TJ44

Dein Name sagt mir jetzt allerdings gar nichts. Die Geschichte mit der 5€ Nachbarin aber schon. War das denn hier bei KT, oder woanders?

Am Montag startet dann ENDLICH die Tagesklinik, ich bin natürlich nervös aber auch froh das es endlich beginnt und hoffe da sind auch „vernünftige“ Leute, ich weiß durch die Psychiatrie Aufenthalte wie das oft mit den Leuten steht und fällt bzw. ich habe oft mein eigenes Ding gemacht aber hoffe das wird einfach gut verlaufen

Viel Erfolg auf deinem Weg, ich wünsche dir die passende Begleitung.

Sanchiii schrieb:

Am Montag startet dann ENDLICH die Tagesklinik, ich bin natürlich nervös aber auch froh das es endlich beginnt und hoffe da sind auch „vernünftige“ Leute, ich weiß durch die Psychiatrie Aufenthalte wie das oft mit den Leuten steht und fällt bzw. ich habe oft mein eigenes Ding gemacht aber hoffe das wird einfach gut verlaufen

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Wie war der erste Tag in der Tagesklinik? Ich hatte damals gute Erfahrungen gemacht. Vermutlich hat es mir sogar den Arsch gerettet.



Bei mir gibt es auch ein paar Dinge zu berichten. Leider eher negatives.

Zunächst muss ich sagen, dass die letzten Monate echt nicht gut waren. Der Sommer hat mir zu schaffen gemacht. Dank des Uhthoff Phänomen hatte ich bei hohen Temperaturen Probleme, bis hin zu Schmerzen bei jeder Bewegung. Darum bin ich froh, dass der Sommer vorbei ist. In der Wohnung sind zwar immer noch 25 Grad, aber hoffentlich nicht mehr lange. Was viel erschreckender ist, dass sich so ziemlich alle Symptome permanent verschlechtert haben. Die Gehstrecke ist mittlerweile ein Witz. Die Konzentration hat stark nachgelassen. Gedächtnis? Ganz übel. Es ist wirklich nicht ohne, wenn man sich des Verfalls direkt bewusst ist. Und da durch die Ocrevus Therapie Teile meines Immunsystems zerschossen wurden, habe ich echt böse mit Infekten zu tun gehabt. Erkältung? Drei Wochen lang im Arsch und fast eine Lungenentzündung bekommen. So ging das Schlag auf Schlag. Depression hat sich auch zurück gemeldet und sitzt aufmerksam im Nacken. Es ging mir noch nie so schlecht, wie seit dem Beginn der MS Therapie. Offensichtlich gehöre ich nicht zu den 20% wo es hilft. Im Gegenteil. Nach vielen und langen Gesprächen mit meinem Neurologen, meinen Erfahrungen und Problemen, habe ich mich nun dafür entschieden diese Therapie nicht fortzuführen. Ich hatte im Vorfeld schon kein gutes Gefühl, da ich von vielen schlechten Erfahrungen diesbezüglich gelesen habe. Leider reihe ich mich dort ein. Zu allem Überfluss habe ich diverse neue Symptome fernab der MS die Sorgen bereiten. Gewichtsabnahme, kein Appetit und extremer Nachtschweiß aus der Hölle. Darum wird als nächstes Krebsvorsorge betrieben und Darm und Prostata gecheckt. Da unter Ocrevus das Krebsrisiko erhöht ist... Naja wollen wir mal nicht den Teufel an die Wand malen, aber wundern würde mich jetzt nichts mehr.

Also für mich war die Therapie leider nichts. Schade, da für meine Form der MS keine weiteren Möglichkeiten existieren.

Meinen YouTube Kanal habe ich vernachlässigt, weil mir meistens einfach nicht danach war. Aber demnächst möchte ich diesbezüglich wieder aktiver werden und auch davon berichten, was ich hier gerade in schriftlicher Form getan habe.

All das führt dazu, dass ich von fast allem genervt bin. So habe ich mir mein Leben einfach nicht vorgestellt. Mit sowas rechnet man nicht, sowas sieht man nicht kommen. Und ich wünsche das niemandem. Ich bin sehr leicht reizbar, das kenne ich so nicht von mir.

Zu allem Überfluss geht's im Oktober für vier Wochen auf Reha. Gar keinen Bock. So lange war ich noch nie von meiner Partnerin getrennt. Für die Jungs wird das auch ungewohnt sein. Und es gibt dort kein W-Lan! Vier Wochen ohne Internet / Streaming. Puh das wird hart. Das Steam Deck wird glühen. Zum Glück habe ich da eine große Auswahl an Spielen, die kein Internet benötigen.

Nach der Reha geht es dann mit dem Thema Erwerbsminderungsrente / Grundsicherung weiter.

So, das war mein Update. Vermutlich werde ich im Oktober berichten, wie es bei der Reha läuft.

Junge das tut mir einfach so leid für dich. Ich hatte das Glück zweimal bei dir zu sein und zu sehen was für ein Grund ehrlicher und netter Typ du doch bist. Sowas trifft leider immer die falschen und nie hat es so gepasst wie bei dir. Du hast mich sofort beim ersten Mal so freundlich empfangen. Ich denke so gerne zurück wie wir Chrischan geholt haben, einfach durch die Stadt gezogen sind, Bier getrunken haben, phil im Kino besuchen wollten und als Chrischan weg war bei deiner damaligen Freundin in der Werkstatt einfach weiter gesoffen haben und ich mich jede Sekunde wohl gefühlt hab bei dir.

Ich erinnere mich daran wie wir den nächsten Morgen aufgestanden sind und du völlig verkatert warst als du mich zum Bahnhof gebracht hast und fast gekotzt hättest als ich mir am Bahnhof gleich die nächste Rakete gezündet hab.

Ich erinnere mich daran wie du mich beim zweiten Treffen unterstützt hast (was hier erstmal keiner wissen muss) und wie selbstverständlich das war für dich. Mir tut das einfach leid und weh sowas zu lesen. Ehrlich. Ich hoffe dass geht doch nochmal irgendwie in Ruhe positive Richtung bei dir. Wenn du irgendwas brauchst, egal was, du hast meine Nummer. Rufe einfach an, egal wann!

@Nimble

Danke, dass du uns auf dem Laufenden hältst. Das klingt leider überhaupt nicht gut, schade, dass die Therapie keine positive Wirkung gezeigt hat. Ich hoffe, dass dir die Reha wenigstens etwas helfen kann.