Unheilbar krank

nicht schlafen können raubt einem ja dann gerade noch die Kraft die mann brauch….

Mingo schrieb:

Ich habe inzwischen (durch die Therapie) eine Polyneuropathie entwickelt, die sich bei mir hauptsächlich durch Schmerzen in den Füßen auswirkt.
Seit ein paar Tagen sind die so heftig, dass ich nur noch schwer (ein)schlafen kann. Letzten beiden Nächte bereits um 4 Uhr aufgewacht und aufgestanden (aka wach liegen geblieben).
Lässt sich auch medikamentös nur schwer behandeln, weil klassische Schmerzmittel nicht wirken.
Macht Bock!

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Musste das erstmal googeln und das klingt so ähnlich wie bei mir. Auch wenn es bei mir eher in Richtung Taubheit, Kribbeln und Missempfindung geht.
Kann sich diese bei dir zurück bilden / behandelt werden oder bleibt das so?

Kann sich innerhalb einiger Monate wieder zurückbilden und ich gehe jetzt auch mal davon aus, dass es so kommen wird.
Alles andere wäre eine bescheidene Perspektive.

Nicht schlafen können ist echt die Hölle, kann ich auch ein Lied von singen, auch wenn aus anderen Gründen. Wünsche dir auch das sich das legt.

Bei mir siehst auch nicht rosig, habe vor Weihnachten mal in der Tagesklinik angerufen und mir wurde gesagt ich soll mich nochmal im März melden zwecks Vorgespräch. Ich meine, ich habe nicht erwartet, dass ich im Januar schon aufgenommen werde, aber dass ich nicht mal ein Termin für ein Vorgespräch bekomme war schon ein downer. Aber gut, da sieht man, dass viele Menschen mit psychischen Problemen zu kämpfen haben.

2025 kann nur besser werden für uns alle

Sanchiii schrieb:

Nicht schlafen können ist echt die Hölle, kann ich auch ein Lied von singen, auch wenn aus anderen Gründen. Wünsche dir auch das sich das legt.

Bei mir siehst auch nicht rosig, habe vor Weihnachten mal in der Tagesklinik angerufen und mir wurde gesagt ich soll mich nochmal im März melden zwecks Vorgespräch. Ich meine, ich habe nicht erwartet, dass ich im Januar schon aufgenommen werde, aber dass ich nicht mal ein Termin für ein Vorgespräch bekomme war schon ein downer. Aber gut, da sieht man, dass viele Menschen mit psychischen Problemen zu kämpfen haben.

2025 kann nur besser werden für uns alle

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Suche auch schon seit 3 Wochen einen Psychiater, aber keine Chance

Snapdog schrieb:

Suche auch schon seit 3 Wochen einen Psychiater, aber keine Chance

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Gibt’s bei euch nicht so offene Sprechstunden, wo du ohne Termin hingehen kannst?

Toby schrieb:

Gibt’s bei euch nicht so offene Sprechstunden, wo du ohne Termin hingehen kannst?

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Ich hab da leider keine Ahnung, ich muss da hin zwecks Arbeitsamts, da mein Attest vom Hausarzt nicht ausreicht

Was meinst du mit offener Sprechstunde, die meisten hier in Umgebung nehmen nicht mal Kassenpatienten.

Snapdog schrieb:

Ich hab da leider keine Ahnung, ich muss da hin zwecks Arbeitsamts, da mein Attest vom Hausarzt nicht ausreicht

Was meinst du mit offener Sprechstunde, die meisten hier in Umgebung nehmen nicht mal Kassenpatienten.

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bei uns gibt es zweimal die Woche morgens zwischen 8-9Uhr eine offene Sprechstunde, wo du ohne Termin hingehen kannst. Musst eben frühzeitig da sein. Was da wie umfangreich gemacht wird, weiß ich leider nicht.

Nimble schrieb:

Musste das erstmal googeln und das klingt so ähnlich wie bei mir. Auch wenn es bei mir eher in Richtung Taubheit, Kribbeln und Missempfindung geht.
Kann sich diese bei dir zurück bilden / behandelt werden oder bleibt das so?

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Klingt bei dir aber etwas nach "restless legs" kannst du auch Mal schauen.

Man hat dann ständig das Bedürfnis die Beine zu bewegen, wenn sie stillliegen kribbelt es und es ist einem unwohl. Ist super wenn man schlafen will.

Eins der zahlreichen long COVID "Symptom der Woche".

Hielt bei mir knapp 4 Wochen an, dann war es irgendwann weg. Theorie ist das es eine Entzündung der Nervenenden ist, was ja auch ein wenig in Richtung MS geht.

Diese "Symptome der Woche" sind echter Dreck. Grade hab ich eine Art Tennisarm. Ist ein immer irgendwas anderes was für ein paar Wochen kommt und dann wieder verschwindet.

Aber es gibt auch positive Nachrichten bei mir, meine Reha ist genehmigt und ich hab endlich eine brauchbare Klink gefunden. Im April geht's los, vielleicht bringt es was.

Ps: frohes und vor allem gesundes Jahr wünsche ich allen.

Nimble schrieb:

Nope, ohne Hilfe keine Chance.

Hab am Wochenende mal in Ruhe den 16 seitigen Arztbrief ausm Krankenhaus gelesen und jedes zweite Fremdwort gegoogelt.

Da steht zB auch das man die Krankheit auf einer Skala in zehn Stufen unterteilt, wovon 10 quasi nicht mehr lebensfähig ist. Ich bin bei Stufe 4 und kann noch ca 500m laufen. Und das kommt Erfahrungsgemäß auch hin.

Sorry das ich noch nicht angerufen habe, aktuell ist der Kopf voll.

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Finde das echt heftig. Man liest so oft dass MS heutzutage gut in den Griff zu bekommen wäre, mit modernen Medikamente usw. Als die Krankheit Anfang der 80er bei meiner Mutter ausbrach konnte man natürlich deutlich weniger machen, sie saß dann sofort im Rollstuhl. Es besserte sich dann aber wieder etwas, wodurch sie draußen auch ein paar Meter mit Krücke gehen konnte.

Hoffentlich wird Stufe 4 für sehr lange Zeit das Maximum des Übels bei dir bleiben.

Freezi schrieb:

Finde das echt heftig. Man liest so oft dass MS heutzutage gut in den Griff zu bekommen wäre, mit modernen Medikamente usw. Als die Krankheit Anfang der 80er bei meiner Mutter ausbrach konnte man natürlich deutlich weniger machen, sie saß dann sofort im Rollstuhl. Es besserte sich dann aber wieder etwas, wodurch sie draußen auch ein paar Meter mit Krücke gehen konnte.

Hoffentlich wird Stufe 4 für sehr lange Zeit das Maximum des Übels bei dir bleiben.

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Tja, was soll ich sagen... Diesbezüglich habe ich tatsächlich die Arschkarte gezogen. Ich habe so ein unwahrscheinlich seltenes 'Glück', dass ich erstmal ein paar Tage ins Land ziehen lassen musste um das neueste sacken zu lassen. Zumal der Zeitpunkt solala war.

Am 23.12. als @Urgs bei mir war um mir euer Geschenk zu überreichen habe ich im Anschluss den neuesten Arztbrief erhalten. Die komplette Laborauswertung und darin enthaltene Diagnose hat meiner Frau und mir den nächsten downer verpasst.

Doch zuvor etwas Aufklärung:
In Deutschland gibt es ca 250.000 Menschen mit MS. Es gibt drei verschiedene Arten von MS.

- RRMS - Schubförmig remittierende MS (remittierend = zurückbildend)
Hierbei handelt es sich um die häufigste Form der MS. Es gibt Schübe die es kurzfristig verschlechtern aber danach auch wieder verbessert.

- SPMS - Sekundär chronisch progrediente MS (ab einem späteren Zeitpunkt schleichend zunehmend)
Diese Form ist ähnlich zur RRMS, bloß ohne Verbesserung.

- PPMS - Primär chronisch progrediente MS (von Anfang an dauernd zunehmend)
Keine Schübe, dafür eine permanente schleichende Verschlechterung.

Es gibt insgesamt 16 oder 17 Medikamente für MS und bei den ersten beiden genannten MS Erkrankungen funktionieren diese auch ganz gut.

Die PPMS ist die seltenste und fieseste Form. Nur 10% (ca. 20.000 Menschen in Deutschland) aller MS Patienten leiden unter besagter Form. Und für diese gibt es nur ein einziges zugelassenes Medikament. Dieses ist auch noch ziemlich umstritten. In Studien wird die Wirksamkeit stark angezweifelt. Es funktioniert wohl nur in den seltensten Fällen. Dafür hat es aber eine endlos lange Liste an Risiken und Nebenwirkungen. Das Immunsystem wird lahm gelegt und man ist extrem anfällig für sämtliche Infektionen bis hin zu einem hohen Risiko für Krebserkrankungen. Manche Patienten haben sich sogar über Jahre nie wieder von der Therapie erholt und das Immunsystem war dauerhaft geschädigt.

Natürlich habe ich besagte PPMS. Ich stehe jetzt vor der schweren Entscheidung eine Therapie mit einem umstrittenen Medikament zu starten, mein Immunsystem lahm zu legen für eine minimale Aussicht auf 'Erfolg' (was bedeutet das Symptome verlangsamt werden), oder halt nicht... So oder so sitzen die meisten PPMS Patienten nach fünf bis zehn Jahren im Rollstuhl.

Selten stand ich vor einer schwierigeren Entscheidung. Zunächst dachte ich, dass ich nach jedem Strohhalm greifen würde. Nachdem ich mich jetzt eine Weile mit dem Medikament beschäftigt habe, bin ich mir da gar nicht mehr so sicher.

Einen Tag später, an Heiligabend fing meine Frau an ohne Ende zu weinen. "Das ist das beschissenste Weihnachtsfest aller Zeiten!".

Ich weiß ehrlich gesagt noch gar nicht ob ich die Auswirkungen schon realisiert habe oder ob das eine Form von Schock ist. Ich denke mir "Niemand hätte es verhindern können, man kann fast nichts dagegen tun, was bleibt mir schon übrig als es zu akzeptieren". Natürlich habe ich eine scheiß Angst vor der Zukunft. Ein Rollstuhl gehörte immer zu meinen Worst Case Szenarien.

Schwierig.

Vielleicht sollte ich einfach ne Münze werfen um die Entscheidung zu treffen.

Hier geht's zu dem vernichtenden Urteil des Medikaments, falls es jemanden interessiert:
https://ms-stiftung-trier.de/ein-armutszeugnis/

Was würdet ihr denn machen? Wenn ihr vor so einer Entscheidung stehen würdet?

"Die PPMS ist durch eine kontinuierliche Verschlechterung des Gesamtzustands der Patienten von Beginn an gekennzeichnet. "Das Ausmaß der Wirksamkeit von Ocrevus ist aber relativ bescheiden, denn für den größten Teil dieser Patienten ist es völlig ungeeignet", warnt Fritz Leutmezer, Neurologe an der Med-Uni Wien, vor übertriebener Hoffnung."

wenn du das so beschreibst würde ich nur hohe Komplikationen eingehen wenn der Effekt dementsprechend wäre. Chemo bei Krebs z.b.

Aber das sagt sich leicht wenn man diese Entscheidung nicht treffen muss. Im Endeffekt kann dir bei der Entscheidung niemand helfen. So bitter das auch ist

Da weiss man gar nicht, was man darauf antworten soll.

Obwohl es mich durch meine Mutter quasi mein Leben lang begleitet hat, hatte ich nie Angst vor der Krankheit. Meist wird bei sowas ja eine Generation übersprungen, und MS ist ja sowieso keine typische Erbkrankheit.

Aber wenn man das bei dir so liest, das möchte man wirklich nicht durchleben wollen.

Damit möchte ich dir natürlich nicht den Mut nehmen, aber es bringt auch nichts so zu tun, als wäre es halb so schlimm, und alles wird schon wieder gut.

Ich hoffe du wirst mit deiner Frau die für dich beste Entscheidung treffen, und von Herzen wünsche ich dir wirklich alles Gute.

Wenn das Medikament so gut wie nie wirklich hilft und so heftige Nebenwirkungen hat würde ich es glaube ich lassen, zumindest würde ich mich über die Thematik noch einmal ärztlich beraten lassen wie Sinnvoll die Therapie mit den Medikament überhaupt ist,allerdings sagt sich sowas auch sehr leicht wenn man selbst nicht in der Situation ist.

Ich hoffe das du die für dich und dein Wohlbefinden beste Entscheidung treffen kannst und das dir das neue Jahr trotz der ganzen Scheiße mehr positive als negative Momente beschert.

Ich finde, Freezi hat gute Worte gewählt. Mir fällt es auch schwer, etwas Hoffnungsvolle dazu zu schreiben. Mit tut es auch wahnsinnig leid, auch, weil ich dich gerade persönlich kennengelernt habe und du so zuversichtlich auf mich gewirkt hast, dass du dich der Krankheit stellen wirst. Das hat mich total gefreut. Ich denke, du solltest trotzdem an dieser Einstellung festhalten. Lass dich von Ärzten dazu beraten und tausch dich mit Menschen aus, mit denen du dieses ungerechte Schicksal teilst. Denk an die Menschen, die du liebst und die für dich da sind. Das kann dir niemand nehmen. Ich hoffe, wir machen demnächst mal was zusammen. Dowie hatte auch Lust darauf!

Nimble schrieb:

Vielleicht sollte ich einfach ne Münze werfen um die Entscheidung zu treffen.

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Auch wenn es eine extra Schleife ist, aber ich würde vor dieser wichtigen Entscheidung nochmal eine Zweitmeinung einholen. Einfach um eine weitere Fachmeinung pro/contra zu haben. Vielleicht gibt es auch weitere Therapieansätze.

Urgs schrieb:

Ich finde, Freezi hat gute Worte gewählt. Mir fällt es auch schwer, etwas Hoffnungsvolle dazu zu schreiben. Mit tut es auch wahnsinnig leid, auch, weil ich dich gerade persönlich kennengelernt habe und du so zuversichtlich auf mich gewirkt hast, dass du dich der Krankheit stellen wirst. Das hat mich total gefreut. Ich denke, du solltest trotzdem an dieser Einstellung festhalten. Lass dich von Ärzten dazu beraten und tausch dich mit Menschen aus, mit denen du dieses ungerechte Schicksal teilst. Denk an die Menschen, die du liebst und die für dich da sind. Das kann dir niemand nehmen. Ich hoffe, wir machen demnächst mal was zusammen. Dowie hatte auch Lust darauf!

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So schnell gebe ich nicht auf, so sollte das nicht rüber kommen.

Als ich den Arztbrief gelesen habe, dachte ich mir nur "wie wahrscheinlich ist das". Und auch wenn diese Form der MS fies ist, so ist das alles trotzdem nicht tödlich. Es ist aber gruselig zu wissen, dass man in ein paar Jahren mehr oder weniger zum Pflegefall wird. Das macht was mit einem.

Und so viele Möglichkeiten habe ich nicht. In einem MS Forum wo ich seit ein paar Wochen sehr viel lese, gibt es ein paar die auch meine Form der PPMS haben. Manche haben sich auf die Therapie eingelassen, manche nicht. Richtige 'Erfolge' gibt's da quasi nicht.

Und die Beratungen durch die Ärzte ist diesbezüglich ein zweischneidiges Schwert. Da das Medikament unfassbar teuer ist, haben da viele die Dollarnoten in den Augen. Die einen sagen "das ist das einzige was es gibt" und die anderen sagen "aber es bringt bei der PPMS quasi nichts". Das einzige was bei manchen Menschen geholfen hat, ist eine Stammzellentherapie. Diese wird aber nicht von der Krankenkasse übernommen und auch nicht in Deutschland durchgeführt. Für ca. 55.000 Euro gibt's in Mexico die Möglichkeit, aber selbst das hat nicht bei jedem funktioniert. Davon abgesehen ist das eh keine Option

Was bleibt? Sich in Akzeptanz zu üben. Es gibt Selbsthilfe Gruppen, eine ist sogar nicht weit von mir. Vielleicht hilft mir der Austausch mit Betroffenen.

Und natürlich unternehmen wir mal was lieber @Urgs

55k€ kann man auch durch Spenden zusammen bekommen. Wenn das für dich eine Option ist, dann nimm das in Angriff.
Hab da auch gerade von einer Dame aus unserer Gemeinde mitbekommen dass es dafür Spendenaktionen gab um sie nach Mexiko zu schicken. Ob es gereicht hat kann ich aber nicht sagen.

Gerri schrieb:

55k€ kann man auch durch Spenden zusammen bekommen. Wenn das für dich eine Option ist, dann nimm das in Angriff.
Hab da auch gerade von einer Dame aus unserer Gemeinde mitbekommen dass es dafür Spendenaktionen gab um sie nach Mexiko zu schicken. Ob es gereicht hat kann ich aber nicht sagen.

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Nimm die 15 größten Bonzen von KT, und die 55K sind schnell zusammen.

@Nimble

Ich hoffe solche kleine Späßchen sind hier erlaubt.

Allgemein würde ich mich glaube ich schwer tun Spenden zu beantragen. Wie geht man sowas eigentlich an? Das muss ja irgendwo publik gemacht werden.

@Nimble du machst schonmal zwei Dinge sehr gut.

1. Du redest darüber was dich bewegt und über was du nachdenkst und Rat suchst. Nur so kann einen geholfen werden. Wer Gedanken in sich reinfrisst und sie nicht teilt, den kann man auch schlecht helfen.

Klar braucht man auch mal eine Pause von den Gedanken aber bleib da offen, das hilft nach meiner Erfahrung.

2. Du Liest und recherchierst nach. Auch das ist gut, solange du nicht in "rabbit holes" abtauchst. Gibt ja viele gute Quellen, in den medizinischen Bereichen die großen Arzt veröffentlichungen wie nature, Harvard etc.

Da beziehe ich auch viel bei meiner Erkrankung.

Hier meine "Antwort" auf deiner Frage. So blöd wie es klingt, das Medikament läuft nicht weg d.h. du kannst es auch in einem Jahr nehmen. Es nützt ja nichts wenn es zwar etwas hilft aber so heftige Nebenwirkungen hat das es dich lahmlegt.
In einem Jahr gibt es vielleicht weitere Studien über Wirkungsweisen. Dann kann man immer noch damit anfangen. Vielleicht siehst du da auch klarer. Tausch dich mit anderen erkrankten aus, ggf. Gibt es auch "Mittelchen" die zwar nicht heilen aber es dir besser gehen lassen. Bei lc gibt es viel, auch natürliches, das einfach bei den Symptomen hilft. Heilt zwar nicht, hilft aber dennoch. Nur halt immer schauen ob es medizinische Studien gibt die das untermauern, nicht die "Vitamin mixes" für 130 Euro pro Monat kaufen

Ich hab mich z.b. lange gegen eine Reha gewehrt. Ich hab 2022 so viel schlechtes darüber gelesen, viele kamen kranker aus den rehas raus als rein. Also warten. Jetzt werde ich es wagen, hab aber auch mehr als 50 rehaklinken durchleuchtet un einige brauchbare zu finden. Da sich bei mir momentan auch nichts bewegt, ist das halt auch ein Versuch wieder etwas nach vorne zu können. Schlechtenfalls sind es 4 Wochen zusätzlich Urlaub zum durchatmen.

So Versuch ich ständig pragmatisch zu bleiben und konstant nach Verbesserungen zu suchen. Ich hätte es gerne das mir ein Spezialist genau den Weg weißt und Entscheidungen abnimmt. Den gibt es aber nicht, ich hab da nur mich und meine Familie und Freunde als Ratgeber und muss alles selbst zusammen puzzeln.

Ist halt so, nicht toll, nicht fair aber ist eben fühl dich gedrückt