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Unheilbar krank

Benutzer, welche sich diesen Thread anschauen:

Wie war der erste Tag in der Tagesklinik? Ich hatte damals gute Erfahrungen gemacht. Vermutlich hat es mir sogar den Arsch gerettet.



Bei mir gibt es auch ein paar Dinge zu berichten. Leider eher negatives.

Zunächst muss ich sagen, dass die letzten Monate echt nicht gut waren. Der Sommer hat mir zu schaffen gemacht. Dank des Uhthoff Phänomen hatte ich bei hohen Temperaturen Probleme, bis hin zu Schmerzen bei jeder Bewegung. Darum bin ich froh, dass der Sommer vorbei ist. In der Wohnung sind zwar immer noch 25 Grad, aber hoffentlich nicht mehr lange. Was viel erschreckender ist, dass sich so ziemlich alle Symptome permanent verschlechtert haben. Die Gehstrecke ist mittlerweile ein Witz. Die Konzentration hat stark nachgelassen. Gedächtnis? Ganz übel. Es ist wirklich nicht ohne, wenn man sich des Verfalls direkt bewusst ist. Und da durch die Ocrevus Therapie Teile meines Immunsystems zerschossen wurden, habe ich echt böse mit Infekten zu tun gehabt. Erkältung? Drei Wochen lang im Arsch und fast eine Lungenentzündung bekommen. So ging das Schlag auf Schlag. Depression hat sich auch zurück gemeldet und sitzt aufmerksam im Nacken. Es ging mir noch nie so schlecht, wie seit dem Beginn der MS Therapie. Offensichtlich gehöre ich nicht zu den 20% wo es hilft. Im Gegenteil. Nach vielen und langen Gesprächen mit meinem Neurologen, meinen Erfahrungen und Problemen, habe ich mich nun dafür entschieden diese Therapie nicht fortzuführen. Ich hatte im Vorfeld schon kein gutes Gefühl, da ich von vielen schlechten Erfahrungen diesbezüglich gelesen habe. Leider reihe ich mich dort ein. Zu allem Überfluss habe ich diverse neue Symptome fernab der MS die Sorgen bereiten. Gewichtsabnahme, kein Appetit und extremer Nachtschweiß aus der Hölle. Darum wird als nächstes Krebsvorsorge betrieben und Darm und Prostata gecheckt. Da unter Ocrevus das Krebsrisiko erhöht ist... Naja wollen wir mal nicht den Teufel an die Wand malen, aber wundern würde mich jetzt nichts mehr.

Also für mich war die Therapie leider nichts. Schade, da für meine Form der MS keine weiteren Möglichkeiten existieren.

Meinen YouTube Kanal habe ich vernachlässigt, weil mir meistens einfach nicht danach war. Aber demnächst möchte ich diesbezüglich wieder aktiver werden und auch davon berichten, was ich hier gerade in schriftlicher Form getan habe.

All das führt dazu, dass ich von fast allem genervt bin. So habe ich mir mein Leben einfach nicht vorgestellt. Mit sowas rechnet man nicht, sowas sieht man nicht kommen. Und ich wünsche das niemandem. Ich bin sehr leicht reizbar, das kenne ich so nicht von mir.

Zu allem Überfluss geht's im Oktober für vier Wochen auf Reha. Gar keinen Bock. So lange war ich noch nie von meiner Partnerin getrennt. Für die Jungs wird das auch ungewohnt sein. Und es gibt dort kein W-Lan! Vier Wochen ohne Internet / Streaming. Puh das wird hart. Das Steam Deck wird glühen. Zum Glück habe ich da eine große Auswahl an Spielen, die kein Internet benötigen.

Nach der Reha geht es dann mit dem Thema Erwerbsminderungsrente / Grundsicherung weiter.

So, das war mein Update. Vermutlich werde ich im Oktober berichten, wie es bei der Reha läuft.
Morgen habe ich meine zweite Woche hinter mir gebracht, und ich merke wie gut es mir tut und meiner Meinung bringt es mir auch mehr als stationäre Aufenthalte in der Psychiatrie. Es tut mir gut, wieder unter Leute zu sein, und einen geregelten Tag zu haben.

Ich habe auch jeden Tag eigentlich mindestens 1x Gruppengespräche, sei es Resilienz, Psychoedukation oder eben die offene Gesprächsgruppe, das finde im Vergleich zur Klinik viel besser, dort waren es eher 2 Gruppengespräche pro Woche.

Ich muss aber auch sagen, dass die erste Zeit sehr anstrengend für mich war, weil ich es nicht mehr gewohnt war so früh aufzustehen und sich mit der eigenen Psyche auseinander zu setzen, zerrt sehr an die eigene Substanz. Sozialarbeiter gibt es hier auch, ich hatte heute mein erstes Gespräch mit ihr und sie hat 2 Flyer für eine berufliche Reha mitgegeben (weil ich bisher nur eine abgebrochene Ausbildung bzw. wurde ich nach der Probezeit gekündigt.) und ich denke, dass ich das machen werde. Eine Reha wäre in meiner Heimatstadt, die andere wäre in Bünde (etwa 40KM von hier) und ich denke, ich werde letzteres nehmen, weil ich einfach mal von hier weg muss und auch will. Die würde dann ca. 10-12 Monate laufen und man wohnt dann dort, mit mehreren Leuten zusammen, und die helfen einen auch bei z.B. Bewerbungsgesprächen / Anschreiben und hey vielleicht bekomme ich dann dort einen Ausbildungsplatz und evtl. eine Wohnung, in meiner Heimatstadt sieht es sehr schlecht bzgl. Wohnungen aus.

Also um es abzuschließen ich bin froh mich in der Tagesklinik angemeldet zu haben, Gesund zu sein ist so wichtig. :)

Ach Nimble, das tut mir leid, dass es dir schlechter geht und auch deine Depression zurückgekommen ist. (wie Krebs, einfach kompletter Mist)

Ich wünsche dir aber auch das die Reha gut verläuft, und das mit der Erwerbsminderungsrente / Grundsicherung alles klappt, die Rentenkasse stellt sich ja auch oft quer, bin daher bei mir auch mal gespannt, ob ich die Reha überhaupt bewilligt bekomme.
 
Wenn ich diesen Bericht lese hab ich sofort wieder Tränen in den Augen. Ich hatte im Juli 2024 eine Car-T Zell Therapie. Zwar nicht wegen MS, aber wegen Krebs. Und bei mir hat die Therapie ein grosses Wunder bewirkt. Ich bin seit der Therapie Krebsfrei und mein nicht heilbarer Krebs gilt als geheilt.
Bei mir sind damals gleich mehrere „Wunder“ passiert. Da ich bis damals nicht weniger als 10 Krebstherapien hinter mir hatte und noch keine 40 Jahre alt war, hatte die Versicherung vermutlich erbarmen mit mir (oder wohl mehr mit sich selber) und hat mir die Therapie bezahlt obwohl sie es bei meiner Krebsart nicht hätten zahlen müssen. Dies hat mir mit ziemlicher Sicherheit das Leben gerettet.

Anderthalb Jahre später ist mein Krebs geheilt, mein vom Krebs zerfressenes Knie wurde vor 5 Wochen ersetzt (mit 41 Jahren :fp:) und ich bin gerade dabei mich von der Knie OP zu erholen.

Ich weiss nicht wieviele Geburtstage ich seit der Therapie feiern sollte. Soviele Kerzen gibt es vermutlich nicht..

Ich wünsche mir wirklich von Herzen dass auch Leute wie Nimble dieses Glück erfahren können, und ihre scheiss Krankheit einfach besiegen.
 
Wenn ich diesen Bericht lese hab ich sofort wieder Tränen in den Augen. Ich hatte im Juli 2024 eine Car-T Zell Therapie. Zwar nicht wegen MS, aber wegen Krebs. Und bei mir hat die Therapie ein grosses Wunder bewirkt. Ich bin seit der Therapie Krebsfrei und mein nicht heilbarer Krebs gilt als geheilt.
Bei mir sind damals gleich mehrere „Wunder“ passiert. Da ich bis damals nicht weniger als 10 Krebstherapien hinter mir hatte und noch keine 40 Jahre alt war, hatte die Versicherung vermutlich erbarmen mit mir (oder wohl mehr mit sich selber) und hat mir die Therapie bezahlt obwohl sie es bei meiner Krebsart nicht hätten zahlen müssen. Dies hat mir mit ziemlicher Sicherheit das Leben gerettet.

Anderthalb Jahre später ist mein Krebs geheilt, mein vom Krebs zerfressenes Knie wurde vor 5 Wochen ersetzt (mit 41 Jahren :fp:) und ich bin gerade dabei mich von der Knie OP zu erholen.

Ich weiss nicht wieviele Geburtstage ich seit der Therapie feiern sollte. Soviele Kerzen gibt es vermutlich nicht..

Ich wünsche mir wirklich von Herzen dass auch Leute wie Nimble dieses Glück erfahren können, und ihre scheiss Krankheit einfach besiegen.
Deine Geschichte finde ich auch immer wieder krass. Krebs ist ein Arschloch. Super schön, dass du es geschafft hast! Da war wohl mehr als nur ein Schutzengel unterwegs ☺️
 
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