"Ich könnte kotzen" wäre übertrieben da ich generell kein Mensch bin der sich großartig über etwas aufregt, sondern Dinge so nimmt wie sie kommen und versucht das beste aus allem zu machen.
Aber aktuelle Umstände sorgen trotzdem dafür dass es mal wieder nicht ganz so rund läuft - und bekanntlich tut drüber reden oder eben schreiben immer gut. Also, wird ein bisschen mehr Text. Wenn zu viel, einfach weiterscrollen, sorry dafür dann.
Ich umreiße es ganz grob. Habe die Generkrankung Marfan, aufgefallen mit 3 Jahren nach Tod des Vaters durch Aortenriss mit 28. Dessen Mutter starb ebenfalls mit 28, da gabs aber keine Obduktion, er lebte und starb folglich damit ohne es zu wissen.
Meine Kindheit verlief bis auf mehrere Leisten-OPs und häufige Orthopäden-Besuche recht ereignisarm.
Jugendalter: Die tickende Zeitbombe "Erweiterung der Aorta (Hauptschlagader)" nahm langsam aber stetig zu. Halbjährliche Kontrollen Pflicht um planmäßig zu operieren und nicht am plötzlichen Riss zu sterben (was den meisten mit der Erkrankung mit 20-35 passiert wenn sie nicht bekannt ist, dann ist in der Regel auch nichts mehr zu machen). Ansonsten: Hier und da mal ein Eingriff, zb nach Pneumothorax.
Mit 22 wars dann soweit, Durchmesser kritisch - aufsteigender Teil der Aorta wurde nach Brustkorböffnung in knapp siebenstündiger OP durch Rohrprothese ersetzt. Aortenklappe war undicht, konnte aber erstmal repariert werden. Zeit danach war...nicht geil, wirklich nicht. Gab einige Komplikationen. Nach einem halben Jahr gings bergauf, ansonsten machte sich der Rücken mit Bandscheibenvorfällen bemerkbar, auch sehr schmerzhaft. Aber erstmal war wieder Ruhe.
Leider nahm die Undichtigkeit der reparierten Herzklappe mit Ende 20 zu, inzwischen war der Grad "hochgradig" erreicht.
In letzter Zeit merkte ich vermehrt Luftnot und ein Engegefühl bzw. dass mir mein Körper fremd vorkommt. Man langsam "degeneriert". Ein ganz komisches Gefühl. Das Leben entgleitet einem irgendwie. Ganz langsam.
Eine Untersuchung in der Uniklinik Hamburg (zweite Meinung eingeholt nach 30 Jahren UK Münster wo meine Familie und ich zuletzt nicht mehr soo zufrieden waren) mitte September ergab sehr schnell dass nicht mehr weiter abgewartet werden darf und ein Eingriff vorgenommen werden muss. Die linke Herzkammer ist bereits auf 72mm angewachsen (Grenzwerte werden bei ca 54mm gesehen) - sprich: mein Herz ist viel zu groß.
Gefahren:
- plötzlicher Herztod, dauerhafte Herzschwäche auch nach OP, usw.
Die Frage nach dem Zeitpunkt stand im Raum. Ich hätte gerne Januar gehabt (das Weihnachtsfest mit meinen Lieben wollt ich mir nicht nehmen lassen). Heute war ich nochmal da zum Gespräch mit dem Chefchirurgen (top Mann nach Sichtung des Lebenslaufes - aber wie viel Stunden hat sein Tag? Irre!). Er würde auf keinen Fall länger abwarten. Somit haben wir uns auf Ende November / Anfang Dezember geeinigt. Tja, schneller als gedacht. So wie er klang hätte er wohl auch nächste Woche loslegen wollen. Er übernimmt selbst aufgrund des Risikos durch Re-Op und Marfan.
Zweite, für mich persönlich unfassbar wichtige Frage: welche Art der Klappe. Biologisch: nur 10-15 Jahre Haltbarkeit, dann erneute OP. Dafür KEIN Klicken und Blutverdünner (mir egal) oder mechanisch. Letztere hält ein Leben lang, dafür...Klickgeräusch. Wie bei einer Uhr. In der Vorstellung klingt es für mich wie der größte Alptraum, ich bin enorm geräuschempfindlich und sich bewusst zu werden, nie wieder Stille zu haben ist der Horror. Sehr viele gewöhnen sich aber dran und es fällt ihnen nicht mehr auf - muss man dazusagen. Mit der Zeit soll es auch weniger werden.
Ich wollte dennoch biologisch und habe auf spätere minimalinvasive Methoden und Entwicklung der Medizin gehofft, vielleicht etwas verblendet. Heute im Gespräch die Ernüchterung. Ganz grob: biologisch mit meinen 33 Jahren keinerlei Option, dritte OP nach paar Jahren (und noch weitere alle paar Jahre) würden enorm komplex werden und vermutlich nicht gepackt werden. Zudem: junger und hoher Stoffwechsel = noch schnellerer Verschleiß. Entscheidung: entweder mechanisch oder insgesamt womöglich nur noch 7 Jahre leben.
Also werde ich bald mit dem Geräusch leben müssen, darum kreisen gerade meine Gedanken. Aber vermutlich wird es halb so schlimm, noch habe ich alles geschafft!
Nun habe ich also noch knapp 4 Wochen um mich um spaßigen Orga-Kram im privaten (Patientenverfügung und Testament für alle Fälle), Übergabe auf der Arbeit (falle mit Blick auf die Erfahrung aus 2012 etwa 4-5 Monate aus) und anderes zu kümmern. Und das ein oder andere Spiel will ich noch beenden
Aber so oder so: meinen Optimismus habe ich noch nie verloren, bei all dem denke ich tatsächlich zu 95% auch nur an meine Freundin, Familie und Freunde die so ein blödes Los mit mir gezogen haben sich so Sorgen machen zu müssen. Wenn was nicht gut ausgeht, kriege ich nichts mit. Zack, Dunkelheit. Sie müssten auf ewig mit dem Verlust leben.
Wer bis hierher gelesen, dem möchte ich nur sagen: all die Erfahrungen (und das war nur ein kurzer Auszug) verändern einen, machen einen mit Sicherheit empathischer und ausgeglichener, sorgen dafür dass man das Leben mehr genießt und kleine Momente schätzt.
Also: genießt die guten Momente so gut es geht, erfreut euch so wie es geht an eurer Gesundheit (mir geht es ja prinzipiell auch "gut"! Ich war diesen Sommer noch in Ägypten in den Ruinen von Luxor. Anderen geht es so viel schlechter...), ärgert euch nicht über Nichtigkeiten. Und seid lieb zu den Menschen die euch wichtig sind. Zu allen anderen natürlich auch.
Ach: und gönnt euch Dinge! Ehrlich jetzt. Wartet damit nicht zu lange und spart auch nicht alles für später. Lebt.
Kleiner Roman, aber tat irgendwie gut!
Mit TV/Radio/Podcast gäbs auch noch Optionen, wenn auch noch nie ausprobiert bzw. gekonnt.
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