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Unheilbar krank

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Nimble

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Hi Leute.

Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, wo ich anfangen soll. Aber ich muss mir etwas von der Seele schreiben. In meinem Kopf rasen 1000 Gedanken durcheinander. Alles fühlt sich unwirklich an. Warum?

Dabei fing es so harmlos an. Im September hatte ich meinen zweiten Bandscheibenvorfall. Physio hier, Physio da. Aber keine große Besserung. Mein Gangbild verschlechterte sich zunehmend.

Vor drei Wochen dann ein fieser Sturz. Ich bin zu Hause so dermaßen heftig gegen eine Tür geflogen, dass diese aus den Angeln brach. Die Schmerzen waren nicht von dieser Welt. Meine Frau hat den Schreck ihres Lebens bekommen und sofort einen RTW gerufen, weil ich vor Schmerz kaum noch Luft bekommen habe und meine Beine kaum noch gespürt habe.

Die Nacht in der Notaufnahme war wie aus einem schlechten Film. Nach acht Stunden hat mich dann mal ein Arzt angeschaut und mir Schmerzmittel gegeben. Ich würde geröntgt und nach Hause geschickt, weil nichts zu finden war (doch dazu später mehr).

Die Wochen vergingen, ohne Besserung. Chronische Schmerzen bestimmten meinen Alltag. Ohne fremde Hilfe konnte ich nicht mehr gehen. Generell habe ich bei allem Hilfe benötigt.

Also wieder zum Orthopäden und um Hilfe gebeten. Habe eine Einweisung fürs Bundeswehr Krankenhaus bekommen (das beste was mir in dieser Situation passieren konnte).

Am Dienstag Morgen bin ich stationär aufgenommen worden. Und direkt startete eine unglaublich intensive Untersuchungs-Maschinerie. MRT, Ultraschall, Blutabnahme, diverse Gespräche und Untersuchungen. Wirklich ohne Ende. Jeder Arzt hat sich irre viel Zeit genommen, viele Fragen gestellt und aufmerksam zugehört. Habe noch nie mit so netten und aufmerksamen Ärzten zu tun gehabt. Das gesamte Personal ist eine 10/10.

Am ersten Tag fiel bereits mehrfach der Satz "Mit Bandscheibe haben Ihre Probleme nichts zu tun". Da wird man hellhörig und 'nervös'. Am zweiten Tag folgten noch sehr viele weitere Untersuchungen. Es nahm kein Ende. Ich war jeden Tag 7-8 Stunden nur mit Untersuchungen und Gesprächen beschäftigt. Irgendwann habe ich mich gefragt, ob die Ärzte auch für andere Patienten da sind. Es fühlte sich so an, als ob die nur für mich da sind. Das soll nicht egoistisch klingen, sondern nur aufzeigen wie intensiv das alles war. Am Abend des zweiten Tages wurde eine Verdachtsprognose ausgesprochen, wo ich schon schlucken musste.

Die Nacht konnte ich kaum schlafen. Die halbe Nacht habe ich die Diagnose recherchiert und mir Sorgen gemacht. Viele Puzzleteile würden zu gut passen.

Am dritten Tag hatte ich bereits drei MRTs hinter mir, eines davon vom Kopf, Ultraschall, CT, eine Lumbalpunktion bei der Rückenmark Flüssigkeit entnommen wird, 17! Fläschen Blut wurden abgenommen und vermutlich noch mehr weil ich gerade nicht alles auf die Reihe bekomme. Dabei hat man durch Zufall herausgefunden, dass ich mir bei dem Sturz vor drei Wochen einen Wirbel der Wirbelsäule gebrochen habe. Wurde damals halt einfach übersehen. Auch geil. Aber das ist nicht der Knackpunkt. Nur ein weiteres Problem, welches neben dem eigentlichen Thema praktisch keine Rolle spielt.

Heute, 14.30 Uhr, standen zwei Ärzte vor mir. Mit ernster Miene "Wir sollten uns unterhalten."
Lange Rede kurzer Sinn, die Verdachtsprognose hat sich bestätigt. Ich habe Multiple Sklerose. Ich werde nie wieder ohne Probleme laufen können. "Die Zeit lässt sich nicht zurück drehen". Ich fühle mich wie im Film. Alles wirkt plötzlich so unwirklich. Ich fühle mich wie Walter White. Meine Gedanken geben Vollgas. Es wird schwierig sich auf das Gespräch zu konzentrieren. Mein Leben wird sich radikal verändern. Ich werde auf Hilfe angewiesen sein. In meinem Beruf werde ich nicht mehr arbeiten können. Nach einer halben Stunde verlassen die Ärzte mein Zimmer, die Tür geht zu, mir kommen die Tränen. Fünf Minuten später kommt meine Frau zur Tür rein und weiß noch nicht was los ist. Wir weinen gemeinsam.
 
Das tut mir wirklich leid für dich. Ich hatte leider schon bei den ersten Zeilen die Vermutung, die sich dann auch bestätigte. War so ein Gefühl. Ich glaube, die Krankheit ist im Ablauf manchmal recht individuell und es gibt unterschiedliche Therapieansätze. Es kann wohl auch viele Jahre stagnieren. Eine Freundin von mir arbeitet sehr gut weiter. Also vielleicht erstmal genau gucken, wo du stehst und wie du damit umgehen kannst. Ich drück dir dafür die Daumen!
 
Ach Scheiße Mann, das ist harter Tobak. Diese Dreckskrankheit haben auch ein paar Bekannte von mir. Ich wünsche Dir und Deiner Freundin ganz viel Kraft!

Bleib trotzdem positiv und wie Du bist.
 
Kacke! Das tut mir leid.

ich wünsche Dir einen langsamen Verlauf mit möglichst lange möglichst viel Lebensqualität! Wie Urgs sagt, Verläufe sind sehr unterschiedlich und können länger stagnieren, bei einer Nachbarin meiner Eltern ist das auch so.
 
Oh man das tut mir leid, auch wenn wir uns nicht kennen. Meine Tante hat das auch seit vielen Jahren, sie tut leider nur sehr wenig da gegen und hat sich in ihrem Schicksal ergeben und daher kann sie mit Mitte 50 auch so gut wie gar nichts mehr. Sie hat sich immer eingeredet, ihr fehle nichts und die anderen erzählen alle Mist. Jeder Therapeut sagt hier, sie hätte noch viel mehr Lebensqualität haben können, wenn sie sich nicht so hängen gelassen und Sport gemacht hätte.

Ich drücke dir alle Daumen, dass der Verlauf langsam ist und du die Kraft findest, damit umzugehen und dich nicht hängen zu lassen. Wie es aussieht, wenn man es nicht tut, sehe ich leider jede Woche in der eigenen Familie und das wünsche ich keinem. :|

Wünsche dir alles Gute :knuddel:
 
Ich kenn dich nicht, aber ich bin irgendwie berührt, das tut mir leid. Aber Kopf hoch, die Medizin ist schon weit dabei und weiß dir eine geeignete Therapie zu geben. Ihr schafft das. Und wir sind ja auch noch da
 
Ich kann mir vorstellen was für ein Schock das ist, tut mir sehr Leid. Vor allem, dass es Dich gleich so stark erwischt hat.

Ich kenne mehrere Leute mit MS. z.B. meine Tante, eine sehr starke Frau. Kämpft damit seit über 30 Jahren. Jetzt mit 75 kann sie nur noch schwer stehen und sitzt die meiste Zeit im Rollstuhl. Aber sie hat sich bis dahin durchgebissen. Vielleicht macht das auch ein bisschen Mut.
 
Ach fuck.
Wünsche dir, euch, alles erdenklich Gute. Versuch den Kopf hoch zu halten und dich nicht aufzugeben.
Ich hatte Anfang des Jahres einen Herzinfarkt mit 47, ist zwar mit MS kaum vergleichbar, aber dennoch ein krasser Einschlag. Bleib tapfer und positiv, das zumindest versuche ich auch.
 
Meine Mutter hatte diese Krankheit, bei ihr brach das ganze Anfang der 80 er aus. Ich denke damals konnte man noch deutlich weniger dagegen tun, deswegen hoffe ich dass man dir soweit helfen kann, dass du deine Lebensqualität so gut es geht erhalten kannst.

Ich wünsche dir alles Gute und einen sehr milden Verlauf.
 
Ach scheiße ey, das tut mir wahnsinnig leid. Ich kenne dich zwar nicht persönlich, aber ich lese deine Beiträge immer sehr gerne und du bist ein wirklich sehr sympathischer Mensch.
Mehr als alles erdenklich Gute für den weiteren Verlauf zu wünschen, kann ich leider gerade nicht tun. Aber wenn man googelt, findet man nicht nur negatives, sondern auch viel hoffnungsvolles und letztendlich kann die Erkrankung auch lange stagnieren und dir ein weitestgehend normales Leben ermöglichen. Ich wünsche es dir von Herzen! Lass dich nicht unterkriegen, aber lass auch ruhig diese ersten Emotionen und Reaktionen zu, das ist wichtig. Aber wenn sich das gelegt hat, versuch so gut es geht, dich auf all die hoffnungsvollen Erfahrungsberichte zu fokussieren - und das beste aus allem zu machen!

Edit: was noch gut helfen kann, ist der Kontakt zu Gleichgesinnten. Zumindest hilft mir das bei meiner Marfan-Geschichte, wenn ich mal nicht im Verdrängungsmodus bin, weil das leider nicht immer funktioniert. Reddit hat viele tolle Communities zu allen erdenklichen Themen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Lieber Nimble. Du bist hier einer der sympathischsten Dudes und hast es so schon nicht einfach im Leben. Trotzdem schreibst du immer sehr freundlich und optimistisch. Das soll auch bitte so bleiben. Lass dich bitte nicht unterkriegen.

Ich kenne MS jetzt nicht genau, meine aber mal gehört zu haben, dass man damit ganz gut leben kann. Die richtige Betreuung und Behandlung vorausgesetzt. Ich hoffe du findest die richtige Hilfe. Alles Gute für dich mein Lieber!
 
Dir viel Kraft und kämpfe!
Ich bin ja Physio und habe viel Kontakt mit MS Patienten.
Mit der richtigen Medikation und regelmäßiger Physiotherapie kann man ganz gut was machen. Kommt halt auch immer auf den aktuellen Status der Krankheit an und wie weit sie fortgeschritten ist.
Selbst in meinem Bekanntenkreis sind 2 Personen (beide ca. 40) und haben es ganz gut unter Kontrolle.
Wenn du Fragen hast, dann schreib mir gerne privat.
Start the fight!!!
 
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